Coraz trudniejsza walka o życie dla dzieci
Komplikuje się wyjazd chorej Anetki i Mikołajka do Stanów Zjednoczonych na przeszczep komórek macierzystych. Stan zdrowia dzieci znacznie się pogorszył. Choroba postępuje bardzo szybko. Tymczasem rodzice od półtora roku próbują załatwić niezbędne sprawy formalne.
Wyjazd do Stanów Zjednoczonych na ryzykowne leczenie miał być jedyną szansą dla sześcioletniej Anetki Gierczyk z Zasadnego i Mikołajka Janika z Młynnego na zahamowanie choroby. Do tej pory nie ma w tej sprawie większego przełomu. Dzieci cierpią na ataksję, chorobę rzadką i trudną do zdiagnozowania. To zespół objawów określających zaburzenia koordynacji ruchowej ciała. Stanowi jedną z wielu chorób centralnego układu nerwowego.Choroba ma dramatyczny przebieg. Dzieci do trzeciego roku rozwijają się normalnie, nie ma żadnych objawów ataksji. Potem choroba atakuje. Najpierw dziecko przestaje chodzić, mówić, potem traci wzrok, następnie nie podnosi się z łóżka, nie je, konieczna jest sonda dojelitowa. Pobieżne rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia… Jak na razie ataksja jest nieuleczalna. Cień nadziei daje jedynie przeszczep komórek macierzystych. Jest to metoda nowatorska i wymaga ciągłych badań, które na dużą skalę przeprowadzane są w Stanach Zjednoczonych. Na leczenie próbują się tam dostać chorzy z całego świata. Zarówno Anetka jak i Mikołajek są wyniszczone przez chorobę. Pisaliśmy o tym w artykułach www.limanowa.in/wydarzenia/news,1272.html i www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html
Rodzice chorych dzieci nie tracą nadziei. Szansą może być wyjazd na Ukrainę. – Wyjazd do Kijowa ma być doraźną formą pomocy ponieważ stan dzieci bardzo się pogorszył – powiedziała Małgorzata Janik, mama Mikołajka. – Na razie nie wiemy czy wyjazd do Stanów Zjednoczonych będzie możliwy. Na Ukrainie jest przeszczep komórek macierzystych za ogromne pieniądze, a nawet nie wiemy czy to cokolwiek pomoże. Natomiast w Stanach Zjednoczonych przeprowadzana jest terapia genowa, a to sto razy lepsza metoda. Nie wiem czy obecny stan dzieci nie jest powiązany z problemami wyjazdu do Ameryki. Lekarze mogą obawiać czy dzieci przeżyją nawierty w głowie. Ponieważ nic na razie się nie dzieje w sprawie wyjazdu do Stanów Zjednoczonych, ja i rodzice Anetki Gierczyk zdecydowaliśmy o próbie leczenia na Ukrainie. Być może przynajmniej w minimalnym stopniu choroba zostanie zahamowana. Mamy nadzieję, że potem wyjedziemy również do Stanów Zjednoczonych.
Leczenie wiąże się z wielkimi kosztami, na które nie stać rodziców chorych dzieci. Dlatego walcząc o życie dla swoich największych skarbów proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli:
Zobacz również:Numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorego Mikołajka: 59 102034530000870201643808. Kontakt z rodzicami: 781512337.
Podajemy również nr konta Anetki Gierczyk: 92880400000031030648550001; kontakt z rodzicami: Bogusława Gierczyk, tel. 668606934.
Rodzice proszę również o pomoc wszystkich ludzi, którzy mogliby wpłynąć na przyspieszenie wyjazdu na Ukrainę czy do Stanów Zjednoczonych. Każdy kontakt i wskazówka może okazać się bardzo ważna.
Może Cię zaciekawić
Badanie: 38 proc. Polaków ma kłopoty finansowe; podobny odsetek stresuje sytuacja materialna
Autorzy badania zauważyli, że liczba osób z kłopotami finansowymi spadła w ciągu roku o 10 pkt proc., deklaruje je 38 proc. badanych. Natomiast ...
Czytaj więcejZUS: „renta wdowia” - wnioski od stycznia 2025 r.; jakie warunki należy spełnić
Nowe przepisy umożliwią łączenie renty rodzinnej z innymi świadczeniami emerytalno-rentowymi przysługującymi w organach, takich jak Zakład Ube...
Czytaj więcejMSZ Rosji: amerykańska baza w Polsce od dawna jest jednym z celów wojskowych
Wroński ocenił też, że wobec ponawiania rosyjskich gróźb, NATO będzie musiało wzmocnić obronę przeciwlotniczą wschodniej flanki. Rzecznicz...
Czytaj więcejDaniel Obajtek stawił się w siedzibie NIK na przesłuchanie ws. fuzji Orlenu i Lotosu
Daniel Obajtek ma odpowiadać na pytania dotyczące fuzji Orlenu i Lotosu oraz o umowy sprzedaży udziałów Rafinerii Gdańskiej firmie Armaco. Info...
Czytaj więcejSport
Klaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejDwa wzmocnienia Limanovii
Z Sandecji Nowy Sącz do limanowskiej drużyny przeszedł Michał Palacz (19 lat, pomocnik lub obrońca). Młodszy brat Kamila Palacza, który jest kl...
Czytaj więcejCudzoziemcy spoza Unii Europejskiej w piłkarskich rozgrywkach lig regionalnych
Dopuszcza się równoczesny udział jednego dodatkowego zawodnika (z kontraktem profesjonalnym) spoza obszaru Unii Europejskiej po regulamin...
Czytaj więcejPozostałe
Prokuratura Krajowa dla PAP: Pierwszy akt oskarżenia ws. Funduszu Sprawiedliwości wobec 9 osób już w najbliższych tygodniach
Przygotowywany obecnie akt oskarżenia, który głównie dotyczy przyznania ponad 98 mln zł dotacji dla Fundacji Profeto, z których 66 mln zł zosta...
Czytaj więcejChcesz skorzystać z wakacji składkowych w ZUS jeszcze w tym roku? Ostatnie dni na złożenie wniosku
Co to są wakacje składkowe w ZUS? Wakacje składkowe to możliwość jednorazowego w roku kalendarzowym zwolnienia z opłacania składek na ubezpie...
Czytaj więcejZnana cena prądu w 2025 roku - projekt
W projekcie nowelizacji ustawy o środkach nadzwyczajnych mających na celu ograniczenie wysokości cen energii elektrycznej oraz wsparciu niektórych...
Czytaj więcejDwa ostrzeżenia meteorologiczne dla regionu
Ostrzeżenia meteorologiczne Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał ostrzeżenia meteorologiczne dla południowych powiatów województwa m...
Czytaj więcej- Badanie: 38 proc. Polaków ma kłopoty finansowe; podobny odsetek stresuje sytuacja materialna
- ZUS: „renta wdowia” - wnioski od stycznia 2025 r.; jakie warunki należy spełnić
- MSZ Rosji: amerykańska baza w Polsce od dawna jest jednym z celów wojskowych
- Daniel Obajtek stawił się w siedzibie NIK na przesłuchanie ws. fuzji Orlenu i Lotosu
- Prokuratura Krajowa dla PAP: Pierwszy akt oskarżenia ws. Funduszu Sprawiedliwości wobec 9 osób już w najbliższych tygodniach
Komentarze (19)