Coraz trudniejsza walka o życie dla dzieci
Komplikuje się wyjazd chorej Anetki i Mikołajka do Stanów Zjednoczonych na przeszczep komórek macierzystych. Stan zdrowia dzieci znacznie się pogorszył. Choroba postępuje bardzo szybko. Tymczasem rodzice od półtora roku próbują załatwić niezbędne sprawy formalne.
Wyjazd do Stanów Zjednoczonych na ryzykowne leczenie miał być jedyną szansą dla sześcioletniej Anetki Gierczyk z Zasadnego i Mikołajka Janika z Młynnego na zahamowanie choroby. Do tej pory nie ma w tej sprawie większego przełomu. Dzieci cierpią na ataksję, chorobę rzadką i trudną do zdiagnozowania. To zespół objawów określających zaburzenia koordynacji ruchowej ciała. Stanowi jedną z wielu chorób centralnego układu nerwowego.Choroba ma dramatyczny przebieg. Dzieci do trzeciego roku rozwijają się normalnie, nie ma żadnych objawów ataksji. Potem choroba atakuje. Najpierw dziecko przestaje chodzić, mówić, potem traci wzrok, następnie nie podnosi się z łóżka, nie je, konieczna jest sonda dojelitowa. Pobieżne rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia… Jak na razie ataksja jest nieuleczalna. Cień nadziei daje jedynie przeszczep komórek macierzystych. Jest to metoda nowatorska i wymaga ciągłych badań, które na dużą skalę przeprowadzane są w Stanach Zjednoczonych. Na leczenie próbują się tam dostać chorzy z całego świata. Zarówno Anetka jak i Mikołajek są wyniszczone przez chorobę. Pisaliśmy o tym w artykułach www.limanowa.in/wydarzenia/news,1272.html i www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html
Rodzice chorych dzieci nie tracą nadziei. Szansą może być wyjazd na Ukrainę. – Wyjazd do Kijowa ma być doraźną formą pomocy ponieważ stan dzieci bardzo się pogorszył – powiedziała Małgorzata Janik, mama Mikołajka. – Na razie nie wiemy czy wyjazd do Stanów Zjednoczonych będzie możliwy. Na Ukrainie jest przeszczep komórek macierzystych za ogromne pieniądze, a nawet nie wiemy czy to cokolwiek pomoże. Natomiast w Stanach Zjednoczonych przeprowadzana jest terapia genowa, a to sto razy lepsza metoda. Nie wiem czy obecny stan dzieci nie jest powiązany z problemami wyjazdu do Ameryki. Lekarze mogą obawiać czy dzieci przeżyją nawierty w głowie. Ponieważ nic na razie się nie dzieje w sprawie wyjazdu do Stanów Zjednoczonych, ja i rodzice Anetki Gierczyk zdecydowaliśmy o próbie leczenia na Ukrainie. Być może przynajmniej w minimalnym stopniu choroba zostanie zahamowana. Mamy nadzieję, że potem wyjedziemy również do Stanów Zjednoczonych.
Leczenie wiąże się z wielkimi kosztami, na które nie stać rodziców chorych dzieci. Dlatego walcząc o życie dla swoich największych skarbów proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli:
Zobacz również:Numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorego Mikołajka: 59 102034530000870201643808. Kontakt z rodzicami: 781512337.
Podajemy również nr konta Anetki Gierczyk: 92880400000031030648550001; kontakt z rodzicami: Bogusława Gierczyk, tel. 668606934.
Rodzice proszę również o pomoc wszystkich ludzi, którzy mogliby wpłynąć na przyspieszenie wyjazdu na Ukrainę czy do Stanów Zjednoczonych. Każdy kontakt i wskazówka może okazać się bardzo ważna.
Może Cię zaciekawić
Obowiązkowe czujki czadu i dymu w mieszkaniach - dopiero od 2030 r.
Rozporządzenia o ochronie przeciwpożarowej budynków, innych obiektów budowlanych i terenów wprowadza obowiązek wyposażania m.in. mieszkań, a t...
Czytaj więcejOstrzeżenie IMiGW: intensywne opady śniegu
Szczegóły ostrzeżenia Zjawisko: Intensywne opady śnieguStopień zagrożenia: 1Prawdopodobieństwo wystąpienia: 80 procentCzas o...
Czytaj więcejWięcej kroków może wpłynąć na zmniejszenie objawów depresji
W czasach, gdy mamy do dyspozycji tak wiele różnorodnych rodzajów aktywności, specjaliści niezmiennie zachęcają do tego, by jej dawkę zwiększ...
Czytaj więcejOd jutra Kraków ekspresowo połączony z Warszawą. Otwarcie tras S7 i S52
Jak poinformował Kacper Michna z krakowskiego oddziału Generalnej Dyrekcji Dróg Krajowych i Autostrad (GDDKiA), łączna długość udostępnianych...
Czytaj więcejSport
Klaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejDwa wzmocnienia Limanovii
Z Sandecji Nowy Sącz do limanowskiej drużyny przeszedł Michał Palacz (19 lat, pomocnik lub obrońca). Młodszy brat Kamila Palacza, który jest kl...
Czytaj więcejCudzoziemcy spoza Unii Europejskiej w piłkarskich rozgrywkach lig regionalnych
Dopuszcza się równoczesny udział jednego dodatkowego zawodnika (z kontraktem profesjonalnym) spoza obszaru Unii Europejskiej po regulamin...
Czytaj więcejPozostałe
Jak zadbać o bezpieczeństwo podczas przedświątecznych zakupów?
Święta Bożego Narodzenia to nie tylko czas radości i spotkań z bliskimi, ale także okres wzmożonych zakupów. Niestety, tłumy w sklepach i ros...
Czytaj więcejSilny wiatr w południowej Małopolsce – IMGW ostrzega!
Synoptycy prognozują wystąpienie silnego wiatru o średniej prędkości do 40 km/h, z porywami do 70 km/h, wiejącego z południowego zachodu i poł...
Czytaj więcejDecyzja środowiskowa dla sądeczanki; droga będzie budowana etapami
Jak podkreślił wiceminister Bukowiec podczas sobotniego briefingu w Brzesku, wydanie decyzji środowiskowej dla nowej DK75 to pierwszy krok w kierun...
Czytaj więcejRuszają wzmożone kontrole policji na drogach
Policjanci ruchu drogowego mają przede wszystkim pomagać kierowcom i zapewniać płynność ruchu na głównych trasach w kraju. Jak przekazał kom...
Czytaj więcej- Obowiązkowe czujki czadu i dymu w mieszkaniach - dopiero od 2030 r.
- Ostrzeżenie IMiGW: intensywne opady śniegu
- Więcej kroków może wpłynąć na zmniejszenie objawów depresji
- Od jutra Kraków ekspresowo połączony z Warszawą. Otwarcie tras S7 i S52
- Jak zadbać o bezpieczeństwo podczas przedświątecznych zakupów?
Komentarze (19)