Coraz trudniejsza walka o życie dla dzieci

Komplikuje się wyjazd chorej Anetki i Mikołajka do Stanów Zjednoczonych na przeszczep komórek macierzystych. Stan zdrowia dzieci znacznie się pogorszył. Choroba postępuje bardzo szybko. Tymczasem rodzice od półtora roku próbują załatwić niezbędne sprawy formalne.

Wyjazd do Stanów Zjednoczonych na ryzykowne leczenie miał być jedyną szansą dla sześcioletniej Anetki Gierczyk z Zasadnego i Mikołajka Janika z Młynnego na zahamowanie choroby. Do tej pory nie ma w tej sprawie większego przełomu. Dzieci cierpią na ataksję, chorobę rzadką i trudną do zdiagnozowania. To zespół objawów określających zaburzenia koordynacji ruchowej ciała. Stanowi jedną z wielu chorób centralnego układu nerwowego.Choroba ma dramatyczny przebieg. Dzieci do trzeciego roku rozwijają się normalnie, nie ma żadnych objawów ataksji. Potem choroba atakuje. Najpierw dziecko przestaje chodzić, mówić, potem traci wzrok, następnie nie podnosi się z łóżka, nie je, konieczna jest sonda dojelitowa. Pobieżne rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia… Jak na razie ataksja jest nieuleczalna. Cień nadziei daje jedynie przeszczep komórek macierzystych. Jest to metoda nowatorska i wymaga ciągłych badań, które na dużą skalę przeprowadzane są w Stanach Zjednoczonych. Na leczenie próbują się tam dostać chorzy z całego świata. Zarówno Anetka jak i Mikołajek są wyniszczone przez chorobę. Pisaliśmy o tym w artykułach www.limanowa.in/wydarzenia/news,1272.html  i www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html

Rodzice chorych dzieci nie tracą nadziei. Szansą może być wyjazd na Ukrainę. – Wyjazd do Kijowa ma być doraźną formą pomocy ponieważ stan dzieci bardzo się pogorszył – powiedziała Małgorzata Janik, mama Mikołajka. – Na razie nie wiemy czy wyjazd do Stanów Zjednoczonych będzie możliwy. Na Ukrainie jest przeszczep komórek macierzystych za ogromne pieniądze, a nawet nie wiemy czy to cokolwiek pomoże. Natomiast w Stanach Zjednoczonych przeprowadzana jest terapia genowa, a to sto razy lepsza metoda. Nie wiem czy obecny stan dzieci nie jest powiązany z problemami wyjazdu do Ameryki. Lekarze mogą obawiać czy dzieci przeżyją nawierty w głowie. Ponieważ nic na razie się nie dzieje w sprawie wyjazdu do Stanów Zjednoczonych, ja i rodzice Anetki Gierczyk zdecydowaliśmy o próbie leczenia na Ukrainie. Być może przynajmniej w minimalnym stopniu choroba zostanie zahamowana. Mamy nadzieję, że potem wyjedziemy również do Stanów Zjednoczonych.

Leczenie wiąże się z wielkimi kosztami, na które nie stać rodziców chorych dzieci. Dlatego walcząc o życie dla swoich największych skarbów proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli:

"Różni, ale Równi​" - potrzebach osób z niepełnosprawnościami Małopolscy terytorialsi z nowymi siłami

Numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorego Mikołajka: 59 102034530000870201643808. Kontakt z rodzicami: 781512337.

Podajemy również nr konta Anetki Gierczyk: 92880400000031030648550001; kontakt z rodzicami: Bogusława Gierczyk, tel. 668606934.

Rodzice proszę również o pomoc wszystkich ludzi, którzy mogliby wpłynąć na przyspieszenie wyjazdu na Ukrainę czy do Stanów Zjednoczonych. Każdy kontakt i wskazówka może okazać się bardzo ważna.