Apel o pomoc dla Wiktorii z Limanowej!
Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria dn. 19 marca 2013 r. skończy już 14 lat!
Dzięki jej woli życia oraz uporowi rodziców i lekarzy Wiktoria jeszcze żyje. To smutne, ale nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury jak leczyć ją w tym wieku, bo kończą się one na... Wiktorii!
Jest Członkiem sekcji dziecięcej przy KS 'LIMANOWA FORREST', wzięła 2 razy udział w biegu osiedlowym dla dzieci w Limanowej.
Zwracamy się z apelem aby pomóc Wiktorii Biedroń - chorej na rzadko występującą i skomplikowaną chorobę (zespół Di George’a), leczonej od 13 lat w Klinice Hematologii i Onkologii, Immunologii oraz Endokrynologii w Prokocimiu, a także u lekarza kardiologa i neurologa.
Jej nieuleczalna choroba charakteryzuje się wrodzonym brakiem odporności, dlatego pozostaje na odporności z zewnątrz: musi mieć co tydzień podawane wlewy podskórnie (taki zabieg trwa 3 godziny).
Często wymaga wysoko specjalistycznych kontroli i intensywniej opieki w klinikach Szpitala w Prokocimiu (nieraz kilka razy w miesiącu wymaga badań kontrolnych), to jest bardzo trudne leczenie nawet dla fachowców - profesorów z 'najwyższej półki', bo jej nieprzewidywalny zespół chorób sprawia, że nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury! - nie wiadomo jak prowadzić, jak leczyć, lekarze zdają się na intuicję, to dla nich coś nowego...
Wiktoria często przebywa kilka miesięcy w roku w szpitalu. Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria jest tu ewenementem na skalę światową. Publikacje kończą się na obecnym stanie zdrowia Wiktorii - i to jest cały problem lekarzy - że nie maja się na czym wzorować.
W lutym 2013 (kilka tygodni temu) była poddawana zabiegom ratującym życie, typu plazmafereza (ze względu na wysokie koszty zabieg ten stosuje się jedynie w przypadkach zagrażających życiu), po wcześniejszym zebraniu konsylium profesorów Kliniki. Udało się uratować Wiktorię, decyzja o dalszym leczeniu uzależniają od reakcji jej organizmu na te zabiegi.
W każdej chwili istnieje zagrożenie infekcją (infekcja stwarza hemolizę powodującą rozpad czerwonych krwinek), Wiktoria wymaga stałego leczenia farmakologicznego: dwa razy dziennie musi jednorazowo zażyć ok. 10 leków.
* Codziennie otrzymuje (w zastrzyku) hormon wzrostu. Rodzice bardzo się cieszą, bo Wiktoria urosła już 2 cm. od roku.
Wszystkim, którzy mogą pomóc, podajemy numer konta:
Limanowska Akcja Charytatywna, 34-600 Limanowa, ul. Kilińskiego 11.
Bank Spółdzielczy w Limanowej, NR KONTA: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem: „DLA WIKTORII”)
Prosimy choćby o symboliczną 'złotówkę' na jej leczenie!
Można też przekazać 1% podatku, z dopiskiem 'Dla Wiktorii', Limanowska Akcja Charytatywna (adres jak wyżej). KRS: 0000212400
Może Cię zaciekawić
MSZ Rosji: amerykańska baza w Polsce od dawna jest jednym z celów wojskowych
Wroński ocenił też, że wobec ponawiania rosyjskich gróźb, NATO będzie musiało wzmocnić obronę przeciwlotniczą wschodniej flanki. Rzecznicz...
Czytaj więcejDaniel Obajtek stawił się w siedzibie NIK na przesłuchanie ws. fuzji Orlenu i Lotosu
Daniel Obajtek ma odpowiadać na pytania dotyczące fuzji Orlenu i Lotosu oraz o umowy sprzedaży udziałów Rafinerii Gdańskiej firmie Armaco. Info...
Czytaj więcejProkuratura Krajowa dla PAP: Pierwszy akt oskarżenia ws. Funduszu Sprawiedliwości wobec 9 osób już w najbliższych tygodniach
Przygotowywany obecnie akt oskarżenia, który głównie dotyczy przyznania ponad 98 mln zł dotacji dla Fundacji Profeto, z których 66 mln zł zosta...
Czytaj więcejTrzaskowski: wybory prezydenckie będą m.in. o bezpieczeństwie
W otwartym spotkaniu Trzaskowskiego w Białymstoku wzięły udział m.in. regionalne władze, samorządowcy i działacze PO. "Jestem przekonany, że t...
Czytaj więcejSport
Klaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejDwa wzmocnienia Limanovii
Z Sandecji Nowy Sącz do limanowskiej drużyny przeszedł Michał Palacz (19 lat, pomocnik lub obrońca). Młodszy brat Kamila Palacza, który jest kl...
Czytaj więcejCudzoziemcy spoza Unii Europejskiej w piłkarskich rozgrywkach lig regionalnych
Dopuszcza się równoczesny udział jednego dodatkowego zawodnika (z kontraktem profesjonalnym) spoza obszaru Unii Europejskiej po regulamin...
Czytaj więcejPozostałe
Chcesz skorzystać z wakacji składkowych w ZUS jeszcze w tym roku? Ostatnie dni na złożenie wniosku
Co to są wakacje składkowe w ZUS? Wakacje składkowe to możliwość jednorazowego w roku kalendarzowym zwolnienia z opłacania składek na ubezpie...
Czytaj więcejZnana cena prądu w 2025 roku - projekt
W projekcie nowelizacji ustawy o środkach nadzwyczajnych mających na celu ograniczenie wysokości cen energii elektrycznej oraz wsparciu niektórych...
Czytaj więcejDwa ostrzeżenia meteorologiczne dla regionu
Ostrzeżenia meteorologiczne Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał ostrzeżenia meteorologiczne dla południowych powiatów województwa m...
Czytaj więcej1000 dni wojny - najważniejsze wydarzenia od początku rosyjskiej inwazji
Według danych amerykańskiego i brytyjskiego wywiadu straty po stronie rosyjskiej mogą wynosić nawet 700 tys. zabitych i rannych żołnierzy, a po ...
Czytaj więcej- MSZ Rosji: amerykańska baza w Polsce od dawna jest jednym z celów wojskowych
- Daniel Obajtek stawił się w siedzibie NIK na przesłuchanie ws. fuzji Orlenu i Lotosu
- Prokuratura Krajowa dla PAP: Pierwszy akt oskarżenia ws. Funduszu Sprawiedliwości wobec 9 osób już w najbliższych tygodniach
- Trzaskowski: wybory prezydenckie będą m.in. o bezpieczeństwie
- Chcesz skorzystać z wakacji składkowych w ZUS jeszcze w tym roku? Ostatnie dni na złożenie wniosku
Komentarze (9)
A może dla Wiktorii ?.
W momencie ukazania sie tej publikacji kilka godzin temu, automatycznie podlalem decyzje i odpowiednie kroki, aby zrealizowac inicjatywe naszego 'zakladu' dotyczacego decyzji Pana Burmistrza, nie zwazajac na to jaka ona bedzie...
Pozdrawiam.
Mysle ze to jest dobry pomysl. Nie czekaj wiec i podejmij decyzje dzisiaj.
Tak, dla Wiktorii.
Jeżeli taka jest Twoja decyzja to i ja ją akceptuję.
Równowartość 100 dolarów wpłacam na konto Wiktorii jutro.
Pozdrawiam.
Wybieram się do niej z prezentami i czekam tylko na sygnał od jej Mamy kiedy będzie z nią lepiej - kto chce to może mi coś dla niej dać jako prezent. Naprawdę, Wiktoria ucieszy się z każdej drobnostki... ma w sobie tyle radości... na jednej z fotek jest jej tort urodzinowy z poprzedniego roku.
Tusik to będzie dla Wiktorii. Tak jak prosisz. @ Namor miał wybrać ja tylko zaakceptowałem a że przegrałem zakład jestem o tym przekonany . Więc bez żadnego ale pieniadze są dla Wiktorii :)
Pozdrawiam.
Jutro (sobota) wybieram się na 14-urodzinki Wiktorii. Wszystkie dary, które od Was dostałem dla sympatycznej ‘Wiki’, niniejszym otrzyma na jej urodzinkach o godz. 17:00, na które jestem zaproszony.
Już teraz Wiktoria bardzo dziękuje i się cieszy (wraz z Mamą i rodzinką). Gdyby ktoś jeszcze chciał dać jakiś prezent Wiktorii (naprawdę nie trzeba wiele, by sprawić, żeby pojawił się uśmiech na twarzy tej wspaniałej i dzielnej dziewczynki), to proszę pilnie o kontakt tel. lub sms: 537-303-258.