twoje konto
3°   dziś 2°   jutro
Poniedziałek, 23 grudnia Wiktoria, Wiktor, Sławomir, Małgorzata, Jan, Dagna
kino apteki powietrze kamera Msze św.
Strona główna Aktualności Newsroom Charytatywna impreza dedykowana Marysi - baw się i pomóż

Charytatywna impreza dedykowana Marysi - baw się i pomóż

Charytatywna impreza dedykowana Marysi - baw się i pomóż
Opublikowano 

Dobra. Dziś odbędzie się charytatywna impreza w NoName Club w Dobrej, dedykowana Marysi Miąsko – dziewczynka potrzebuje terapii najdroższym lekiej świata.

- Potrzeba aż 8 mln zł, dlatego zapraszamy wszystkich do wspólnej zabawy i pomocy Marysi, która cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1 – zachęca NoName Club w Dobrej.

Zabawę poprowadzą muzycy z Zespołu Espresso oraz DJ Marqus & DJ Foxxy. W czasie trwania wydarzenia prowadzona będzie zbiórka do puszek, jak również przeprowadzone zostaną charytatywne aukcje limitowanej edycji smyczy. Dodatkową atrakcją będzie kręcenie teledysku przez firmę Bracia Zięba.

Początek imprezy o godz. 20:00, a zabawa potrwa do godz. 03:30. Bilety w cenie 15 zł/os. Rezerwacje pod nr tel.: 507 511 943. Więcej informacji na www.nonameclub.pl.

Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansę na pokonanie choroby daje terapia najdroższym lekarstwem świata – lekiem Zolgensma. Na terapię w Stanach Zjednoczonych w zaledwie rok trzeba zebrać ponad 8 mln zł.

Pod koniec stycznia tego roku rodzice przywitali na świecie Marysię, pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Od chwili narodzin wszystko było w jak najlepszym porządku, dziewczynka zdrowo rosła, przybierała na wadze i dostarczała bliskim wiele radości. Niestety, beztroskie miesiące jednak nie trwały długo – do czasu, aż lekarze postawili straszną diagnozę.

Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie.

Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata. By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych. Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu - Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe dziewczynka ma szanse.

Marysi można pomóc dokonując wpłat:

Bądźmy Razem Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
wpłaty krajowe: 62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
wpłaty zagraniczne: SWIFT CODE: POLUPLPR PL62860200000008002647500001 Tytułem: „Marysia Miąsko”

Fundacja ,,Wygrajmy Siebie" 
80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 – z dopiskiem: Marysia 12

Jak jeszcze możesz pomóc? Zaglądaj na Instagram, śledź losy Marysi na Facebooku i bierz udział w Licytacjach, z których dochód zasili zbiórkę!

Komentarze (13)

emte
2020-02-01 07:15:34
3 4
Właśnie takim dzieciom trzeba bardzo pomagać, a nie dawać kasę na wypłaty dla Państwa Owsiaków
Odpowiedz
maj321
2020-02-01 08:45:36
3 3
Ty pisowski trolu, wejdź sobie do szpitala limanowskiego i zobacz ile sprzętów dla dzieci zostało kupione, ale to trzeba mieć SWÓJ rozum żeby to zrozumieć..
Odpowiedz
emte
2020-02-01 09:48:15
3 4
maj321, to dlaczego władze wośp nie rozliczyły się jeszcze za trzy lata wstecz, czyżby miały coś do ukrycia ???
Odpowiedz
WSI
2020-02-01 10:12:39
0 8
W temacie choroby SMA i jej leczenia zbytnio MY jako społeczeństwo nic nie wiemy więc kilka FAKTÓW które pasuje żebyśmy wiedzieli :
1. W Polsce jest w pełni refundowany lek pod nazwą Nusinersen (Spinraza).
2.W Polsce jest Kilkaset osób chorych na SMA a nie tylko kilka.
3.Terapia Genowa AVXS-101 która kosztuje 2,1 mln dolarów nie wyleczy dziecka z SMA .
4.Terapia Genowa AVXS-101 jest w UE uznawana za terapie eksperymentalną .
5.Jedyny dopuszczony lek w UE to Nusinersen (Spinraza).


Teraz kilka cytatów z artykułu :

"Terapia genowa również nie jest w stanie „wyleczyć” SMA."

"warunkiem podania AVXS-101 jest brak wrodzonej lub nabytej odporności na białko wirusa AAV9.Odporność określa się w badaniu laboratoryjnym na kilka dni przed podaniem, gdyż wirus AAV9 powszechnie występuje w przyrodzie i średnio połowa populacji nabywa wobec niego odporności w którymś momencie życia."

"Nusinersen (Spinraza) jest nowoczesnym lekiem o wysokiej skuteczności i znanym profilu bezpieczeństwa. Jego wprowadzenie w Polsce radykalnie zmniejszyło śmiertelność w wyniku komplikacji SMA z około 50 zgonów rocznie do 2–3, a setkom chorych przyniosło wymierną poprawę stanu zdrowia"

"Poza tym na razie nie jest znany okres działania preparatu. „Obecnie wiadomo, że działanie AVXS-101 utrzymuje się co najmniej przez pięć lat. Ze względu na wywoływaną odporność preparat do terapii genowej AVXS-101 można zastosować tylko jednokrotnie”.

"Nie prowadzono badań porównawczych i nie wiadomo, czy i w jakim stopniu działanie AVXS-101 różni się od działania nusinersenu u poszczególnych grup chorych w zależności od wieku, typu choroby, okresu od wystąpienia objawów itp. "

"Preparat AVXS-101 został dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych na podstawie trzech badań klinicznych z łącznym udziałem zaledwie 68 pacjentów w wieku 1–8 miesięcy; dane z tych badań są wciąż analizowane przez Europejską Agencję Leków, która stara się wyjaśnić szereg wątpliwości. "


Artykuł w temacie SMA jest BARDZO ciekawy więc proponuję przeczytać bo nawet nie jest zbyt długi a zawiera najważniejsze informacje.

https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/aktualnosci/220597,fundacja-sma-zabiera-glos-ws-terapii-genowej?fbclid=IwAR2vgNmURO1-Me6Af1q4lOWEQZcw1cHRzCYBuLW8jXQ1o1t8xiQ-qICjaRc
Odpowiedz
konto usunięte
2020-02-01 11:07:38
0 7
@WSI BRAWO TY. !!
Dzięki , bo z ludźmi twojego pokroju nie czuję się wyobcowana. ;-)

Wydaje się, że EKSPERYMENTUJE się na polskich dzieciach stosując nie potwierdzone skutecznością preparaty medyczne.

Wydaje się, że rosną haj po deszczu fundacje , stowarzyszenia, które NIE ZAWSZE sprawdzają SKUTECZNOŚĆ proponowanego leku, terapii.

To jest naprawdę zastanawiające , jak można robić takie rzeczy ?
Czy w tym kraju ktoś jeszcze panuje nad PRAWEM, ?

Co dzieje się z tymi milionami na kontach fundacji, stowarzyszeń w przypadku zgonu potencjalnego beneficjenta?

Jak terapia może kosztować miliony czy też lek?

Studiowałam farmację, sporządzałam leki i wiem jak daleko od RZECZYWISTYCH kosztów danych preparatów farmaceutycznych jest od ceny sprzedaży.
To jest PRZEPAŚĆ cenowa, to jest jedna wielka HUCPA, LICHWA. !

Poziom podstawowej wiedzy medycznej w Polsce jest SKANDALICZNIE NISKI.

Ostatnio słuchałam rozmowy personelu jednej z przychodni zdrowia w naszym powiecie.

Ludzie włos na głowie mi się zjeżył jak głupie są to osoby, w zasadzie mają one niższy poziom wiedzy niż dzieci ze szkół podstawowych i średnich. !!

Według nich osoby, dzieci niepełnosprawne powinie podlegać naturalnej selekcji , jak to mawiały, jak w dawnych czasach bywało. Same zachęcają wszystkich do szczepień, a to nic innego jak między .innymi triomerasal w szczepionkach doprowadza do autyzmu. !!
Strach mieć coś do czynienia z takimi " uczniami filozofii śmierci nazistowskiego dr. Mendla. .

Konkluzja:
Mam pewnego rodzaju obawy iż tego typu akcje są pod tzw. fałszywą flagą.
To jest nie służą one reprezentowanemu ludziom założeniu.

Zaraz posypią się na mnie kalumnie, NIE DBAM o to, bo zawsze WALCZĘ z zakłamaniem i potencjalnymi szkodliwymi działaniami, zachowaniami.

Przyszło Nam żyć w czasach wilków w owczych skórach.
Wspomniany przeze mnie personel medyczny ma o wiele więcej poważnych grzechów.
Daję im jednak OSTATNIĄ szansę na opamiętanie się.

Przeraża mnie to wszystko, ta jak się wydaje, totalna ABERRACJA.

@WSI Ty jesteś tym promykiem nadziei w tym jakże mrocznym tunelu, gdzie powołujący się na wysoką wiarę ludzie robią takie niezrozumiale dla mnie rzeczy.

Wiele dobrego zdrowia wszystkim życzę.
Odpowiedz
konto usunięte
2020-02-01 11:19:41
0 5
Wydaje się, że rosną JAK po deszczu fundacje , stowarzyszenia, które NIE ZAWSZE sprawdzają SKUTECZNOŚĆ proponowanego przez nich leku, terapii.
Przepraszam ZA POPRZEDNI BŁĄD.

Ta nagonka na ten super wirus pochodzący niby z Chin ma także podłoże ekonomiczno- gospodarcze i ma bardzo mało do czynienia z przedstawianą Nam wersją zdarzeń.

Oto szczegóły tej niby epidemii:

"Musisz to wiedzieć (691) USA to czysty kraj - tam wirusy nie powstają ;) "
https://www.youtube.com/watch?v=I26FrT5bmHY&ab_channel=CW24tv




Odpowiedz
BlackAngel9
2020-02-01 11:55:02
0 6
@grazynahayes doskonale to ujelas czytając artykuł ktory udostępnił @WSI wyrażnie jest napisane , że ta terapia genowa nie wyleczy SMA. Zastanawiajace jest to dlaczego robione są takie zbiórki na kolosalne sumy, a w internecie jest dość zbiorek na ludzi ktorych da sie wyleczyc i to za duzo mniejsze pieniadze.
Ludzie chyba nie rozumieja ze ta terapia nie wyleczy dziecka i funkcje ktore utracilo nie wrocą jej .
Odpowiedz
Poludnie
2020-02-01 12:05:29
2 1
emte brawo, takie akcje i takie dzieci wspieram, nigdy więcej Owsiaka !!!!! Przynajmniej wiem że te osoby dostaną moje pieniądze. maj322, no ile tego sprzętu, za milion z groszami, a ile milionów w ciągu tych długich lat uzbieraliśmy w naszym regionie ????? Tylko i wyłącznie wspieranie swoich potrzebujących.
Odpowiedz
zocha74
2020-02-01 12:17:33
1 6
Nachalność tych zboirek przeraza . Teraz znowu kolejna impreza dla niej . Wejdziesz do sklepu stoja puszki , kolo kosciola zbióka, w szkolach byly tez Ile moze tych samych ludzi prosic o pomoc Naprawde wszystko mozna zrozumiec ale to dziecko nie jest jedyne, ktore zmaga sie z chorobą i na tamtych nie ma pieniedzy mimo tego ze w porownaniu z ta kwotą sa to nie wielkie sumy. Traktujmy wszystkich rowno . Ciekawe czy rodzina tej dziewczynki oprocz ciaglych prosb o pomoc sama próbowala zdobyc częsc pieniedzy Przeciez mieszkamy na wsi kazdy ma jakąś dzialke czy chodzby kredyt pod hipoteke . Tak samo treść tych prośb razi w oczy jak mozna pisac "Nie zostawiajcie nas samych" przeciez ile ludzi juz pomogo 3mln nie wziely sie z nikąd.
Odpowiedz
burmistrz85
2020-02-01 13:02:08
0 3
Zobaczmy ile jest warte nasze życie, masz pieniądze to możesz prżeżyć nie masz to cie niema.Pieniądze nad życie ludzkie.Chciwość ludzka nie zna granic.Szkoda że pieniądze które dali Owsiakowi nie zostały tutaj.
Odpowiedz
loco00
2020-02-01 18:27:44
0 5
Czegoś nie rozumiem. Skoro leczenie, a raczej sama choroba jest nieulczalna, to po co ta zbiórka pieniędzy? Czy nie jest to tzw robienie ludzi w balona i wykorzystywanie dobroci.
Są choroby, kalectwa z którymi trzeba się zaprzyjaźnić, pogodzić i uświadomić sobie, że medycyna jest bezsilna
Odpowiedz
burmistrz85
2020-02-01 18:33:26
0 3
Ludzie z natury mają chęć pomocy potrzebującym ,szkoda tylko że niektórzy są pasożytami zarabiając na ludzkiej krzywdzie.
Odpowiedz
jopi
2020-02-01 21:28:05
6 2
Pomoc dla Marysi dla nikogo nie jest OBOWIĄZKOWA!!!!! NIE DAJESZ i NIE KOMENTUJ!!!! KONIEC kropka
Odpowiedz
dodaj komentarz
Zgłoszenie komentarza
Komentarz który zgłaszasz:
"Charytatywna impreza dedykowana Marysi - baw się i pomóż"
Komentarz który zgłaszasz:
Adres
Pole nie możę być puste
Powód zgłoszenia
Pole nie możę być puste
Anuluj
Dodaj odpowiedź do komentarza:
Anuluj

Może Cię zaciekawić

Sport

Pozostałe

Najnowsze artykuły
Najpopularniejsze artykuły
Twój news: przyślij do nas zdjęcia lub film na [email protected]