Choroba uderzyła głównie w sześciolatków

Region. Dzieci chore na bardzo rzadką chorobę ceroidolipofuscynozę są w tym samym wieku. Rodzice zastanawiają się, czy może to mieć związek ze szczepionkami. Lekarze wykluczają taką możliwość.

Kilka dni temu opisaliśmy chorobę Mikołajka Janika z Młynnego (gmina Limanowa). Rodzice walczą o jego życie. Jedyną szansą jest wyjazd na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Są jednak duże trudności, aby dostać się na listę dzieci oczekujących. Taka sama choroba dotknęła Antektę Gierczyk z Zasadnego (gmina Kamienica). Zastanawiające, że wymienione dzieci są z tego samego 2004 roku. Przypadek? Rodzice mają spore wątpliwości.

Państwo Gierczykowie i Janikowie zwracają uwagę, na fakt, że zdecydowana większość dzieci chorych na ceroidolipofuscynoza urodziły się w 2004 roku. W niedalekim Makowie Podhalańskim, na podobne dolegliwości cierpi sześcioletni Krzyś. Okazuje się, że w różnych rejonach Polski, zdecydowana większość dzieci chorych na tą bardzo rzadką chorobę jest z tego samego wieku. Zrodziły się podejrzenia, że może to być uboczny skutek działania szczepionek. Rodzice taką sugestię podsunęli lekarzom. Medycy wykluczyli jednak taką możliwość. Zwracają uwagę, że jest to choroba genetyczna. Dziedziczona jest w genach od rodziców.

Rodzice Anetki i Mikołaja na własną rękę poszukują informacji na temat choroby. Z ich rozeznania wynika, że w Polsce na tą chorobę cierpi około 40 dzieci. – Większość informacji posiadamy z internetu – mówi Bogusława Gierczyk, mama Anetki. – Liczba chorych dzieci może być większa. Nie wszyscy przecież upubliczniają informacje dotyczące ceroidolipofuscynozy. Być może w niektórych przypadkach ta choroba po prostu nie jest zdiagnozowana. 

Obyśmy żyli jak najdłużej Dziś sesja - obrady w transmisji na żywo

 - Wszędzie mur, piszę codziennie do wielu fundacji i organizacji – powiedziała nam Małgorzata Janik, mama Mikołajka. - Przeważnie odpisują, że nie mogą nam pomóc albo w ogóle ignorują nasze apele. Nie poddaje się. Przecież wreszcie na kogoś trafię kto nam pomoże. Wiara to podstawa i czasem czyni cuda.

Rodzice Mikołajka i Anetki czują się bezsilni. Zwracają się z apelem do wszystkich, którzy mogą pomóc w wyjeździe ich dzieci do Stanów Zjednoczonych lub do Chin.

Choroba atakuje bardzo podstępnie. Do trzeciego roku dziecko rozwija się normalnie. Potem przestaje chodzić, mówić i traci wzrok. Suche rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia. 

Tekst o Anetce Gierczyk: www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html