Chorzy i ich bliscy apelują o pomoc
Chorzy na hemofilię oraz ich bliscy apelują o podpisywanie petycji przeciwko zmianom w finansowaniu programu leczenia – budżet ma zostać przeniesiony z MZ do NFZ. Problem dotyczy także mieszkańców Limanowszczyzny.
Obecnie program leczenia chorych na hemofilię posiada odrębny budżet wyodrębniony w ramach środków Ministerstwa Zdrowia, co pacjentom daje poczucie bezpieczeństwa w kwestii finansowania świadczeń. Teraz chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne obawiają się, że po przeniesieniu finansowania do NFZ mogłoby już tak nie być.
- Jestem mamą 9-letniej dziewczynki, która choruje na ciężki niedobór czynnika X. Podobno 23 osoby w Polsce mają tę właśnie przypadłość. Niby hemofilia, a jednak to nie to... - pisze jedna z naszych Czytelniczek, mieszkanka powiatu limanowskiego. - Takie zaburzenie krzepliwości krwi jest nie tylko groźne dla zdrowia, ale życia. Obecnie ma podawany czynnik dożylnie dzięki leczeniu profilaktycznemu, co pozwala nam normalnie funkcjonować, a przede wszystkim – żyć. Jednak istnieje realne zagrożenie pozbawienia nas tego leczenia, a wtedy jej zdrowie i życie będzie zagrożone. Brak dostępu do czynników krzepnięcia dla wszystkich chorych osób na hemofilię I inne zaburzenia krzepliwości krwi to tak jak brak insuliny dla chorych na cukrzycę. Nie możemy na to pozwolić i walczymy, ale potrzebujemy pomocy – apeluje.
Pacjenci oraz ich rodziny proszą wszystkich o podpisywanie internetowej petycji, która ma trafić do prezydenta, premiera, ministra zdrowia oraz Sejmu RP.
Zobacz również:Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych.
Jak twierdzą pacjenci, obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają stałość w dostępie do leków ratujących życie. Chory na hemofilię w przypadku nagłego krwawienia, które występuje samoistnie i niespodziewanie, nie może czekać na czynnik krzepnięcia. Musi otrzymać ten lek niezwłocznie. Jego brak może oznaczać śmierć.
Petycję z możliwością podpisania poprzez wirtualny formularz można znaleźć TUTAJ.
Może Cię zaciekawić
Premier: po obniżkach podatków cena paliwa w detalu spadnie o ok. 1,2 zł na litrze
- Przygotowaliśmy obniżenie stawki VAT na paliwa z 23 proc. na 8 proc. i obniżenie akcyzy na paliwa do minimum wymaganego przepisami unijnymi, czyl...
Czytaj więcejPE zagłosował za odebraniem immunitetu Grzegorzowi Braunowi
Głosowanie rozpoczęło się po godz. 11. Europosłowie poparli dwa wnioski o uchylenie immunitetu politykowi Konfederacji Korony Polskiej. Immunite...
Czytaj więcejProkuratura sprawdza, czy doszło do nieprawidłowości w szpitalu im. Jana Pawła II
Jak poinformowała w czwartek rzeczniczka Prokuratury Okręgowej w Krakowie Oliwia Bożek-Michalec, postępowanie zostało wszczęte po zawiadomieniu ...
Czytaj więcejCeny paliw - rząd szykuje różne scenariusze
Szłapka pytany w TVP Info o ewentualne działania rządu, które mogłyby obniżyć cenę paliw na stacjach, w tym o obniżkę VAT, odparł, że mini...
Czytaj więcejSport
Michał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejPozostałe
Mężczyzna przysypany ziemią - wezwano LPR
Dzisiaj (24 marca) po godzinie 9:00 służby zostały wezwane do miejscowości Kamionka Mała na terenie gminy Laskowa, gdzie doszło do wypadku. W je...
Czytaj więcejBiegli ocenili poczytalność 25-latka, który zabił trzy osoby
Do tragicznych wydarzeń w Barcicach (gmina Stary Sącz) doszło jesienią ubiegłego roku. W jednym z domów jednorodzinnych znaleziono cia...
Czytaj więcejPaństwo nie ma schronów, więc puka do drzwi Kościoła
Wicepremier, szef MON Władysław Kosiniak-Kamysz oraz szef MSWiA Marcin Kierwiński o współpracy w niesieniu pomocy ludności, która ucierpiała w...
Czytaj więcejW życie weszły przepisy upraszczające i przyspieszające procedury dot. dziedziczenia
Ustawa stanowi część rządowego pakietu deregulacyjnego. Przewidziane w projekcie zmiany mają umożliwić spadkobiercom lub zapisobiercom składan...
Czytaj więcej- Premier: po obniżkach podatków cena paliwa w detalu spadnie o ok. 1,2 zł na litrze
- PE zagłosował za odebraniem immunitetu Grzegorzowi Braunowi
- Prokuratura sprawdza, czy doszło do nieprawidłowości w szpitalu im. Jana Pawła II
- Ceny paliw - rząd szykuje różne scenariusze
- Publikowanie wizerunku dzieci w internecie może prowadzić do nadużyć
Komentarze (0)