Demencja: olbrzymie wyzwanie organizacyjne i czas na wagę życia

Otępienie sprawia, że człowiek nieuchronnie się zmienia: trudno się z nim porozumieć, staje się pobudzony, agresywny, miewa halucynacje. Charakter tej choroby sprawia, że z jej powodu cierpi nie tylko pacjent, ale i osoby mu najbliższe, które sprawują nad nim opiekę. Im wcześniej podejmie się interwencję, tym łatwiej potem żyć.

Prof. Tomasz Targowski, kierownik Kliniki i Polikliniki Geriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji wskazuje, że wraz z wiekiem mogą pojawiać się pewne problemy z pamięcią i funkcjami poznawczymi, które łatwo pomylić z wczesnymi objawami choroby Alzheimera. 

- Każdemu zdarza się przecież położyć gdzieś klucze i potem ich szukać, albo zapomnieć nazwisko sąsiada. Z tym da się żyć. Kłopot w tym, że u chorych z otępieniem to problemy z pamięcią to efekt nieodwracalnych i postępujących zmian w mózgu, do których z czasem dołączają kolejne objawy – mówi specjalista.

Najczęściej zaczyna się od błahych rzeczy i łatwo przegapić „ten” moment. Od rozpoczęcia choroby do diagnozy często mija wiele lat.   

- Choroba mojej żony zaczęła się od kłopotów z organizacją życia codziennego. To były bardzo subtelne objawy, których na początku nie zauważałem - gdy żyje się razem tyle lat z bliska tego nie widać – może po roku niewidzenia się ktoś szybciej  wychwyciłby zmianę jaka zaszła w jej zachowaniu. W którymś momencie jednak zauważyłem, że zaczęła wycofywać się z ulubionych czynności, na przykład z pielęgnacji ogródka czy rozwiązywania krzyżówek. W lodówce zaczęły pojawiać się przeterminowane produkty, bo nie pilnowała terminów ważności – nigdy wcześniej to się nie zdarzało – opowiada Zbigniew Tomczak, który od wielu lat opiekuje się swoją chorą żoną. Z czasem zaczęła pojawiać się codzienna drażliwość, apatia. Z wrażliwej i empatycznej osoby stała się obojętna na kłopoty innych. Aż w końcu pojawiły się bardzo wyraźne sygnały, że sytuacja zaczyna wykraczać poza normę. 

- To były niepokoje nocne, wstawanie w nocy i chęć ubierania się. Kiedyś podczas takiego przebudzenia powiedziała do mnie: „Chcę iść do domu”. Tyle, że my byliśmy w domu, więc o jakim domu ona mówiła? Wtedy zdecydowałem, że czas pójść do lekarza – wspomina Zbigniew Tomczak.

Choć na początku trudno zorientować się czy to naturalne, związane z wiekiem obniżenie sprawności intelektualnej czy jednak choroba. Są pewne charakterystyczne cechy, które powinny dać bliskim do myślenia, że może jednak sprawa jest poważniejsza.

Oto niektóre z nich: 

• Senior może zapominać, gdzie położył klucze; osoba z chorobą Alzheimera chowa różne przedmioty w dziwnych miejscach;
• Raczej nie jest niepokojąca trudność z przypomnieniem sobie nazwisk czy imion; niepokój powinno wzbudzić zapominanie nazwisk rodziny i nazw przedmiotów;
• Chory na chorobę Alzheimera będzie miał trudności z wykonaniem działania z instrukcji; osoba fizjologicznie się starzejąca może mieć trudności ze zrozumieniem instrukcji;
• Osoba prawidłowo się starzejąca może czasem pomylić drogę; chora na Alzheimera gubi się w znanym miejscu.

Rola psychologa w leczeniu pacjentów z zespołami otępiennymi

Pomoc psychologa obejmuje pracę nie tylko z chorym, ale także z opiekunem. 

- Z racji specyfiki choroby opiekun będzie musiał coraz bardziej wspierać chorego, tak więc pomijanie go w tej terapii byłoby niezasadne – podkreśla dr Joanna Szczuka, psycholog z Kliniki i Polikliniki Geriatrii Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.

Warto wiedzieć, że psycholog może pomóc pacjentowi z deficytami poznawczymi jeszcze przed postawieniem diagnozy. 

- To dlatego, że z pacjentami, u których może rozwinąć się zespół otępienny, warto rozpocząć pracę jak najwcześniej – nie da się tych chorób wyleczyć, ale wczesna interwencja, także psychologiczna, pozwala na dłuższe zachowanie funkcji poznawczych na obecnym poziomie i spowalnia rozwój choroby  – podkreśla specjalistka.

Nie bez znaczenia jest też fakt, że pogorszenie się pamięci i funkcji poznawczych może być związane nie z wczesną fazą choroby Alzheimera, a innymi zaburzeniami, np. depresją – schorzeniem występującym często w populacji osób powyżej 65. r. ż. Warto pamiętać, że zgodnie z ustaleniami zespołu badaczy w projekcie PolSenior objawy depresyjne może wykazywać aż połowa takich osób, a ich częstość rośnie wraz z wiekiem.

- Psycholog będzie w stanie rozróżnić te dwa problemy i wdrożyć odpowiednie dla każdego postępowanie – mówi Joanna Szczuka.

Ale czasem trudno jest zachęcić pacjenta w starszym wieku do wizyty u psychologa czy psychiatry, ze względu na społeczną stygmatyzację zaburzeń psychicznych i lęk przed nią.

- W takiej sytuacji dobrym rozwiązaniem jest hospitalizacja takiego pacjenta na oddziale geriatrycznym, podczas której badanie psychologiczne jest standardowym postępowaniem – wyjaśnia specjalistka.

Przekonać do takiej wizyty może też lekarz pierwszego kontaktu, lekarz neurolog lub inna osoba, do której senior ma zaufanie.

Sytuacja opiekuna, czyli doba, która liczy 36 godzin

„36 godzin na dobę” - to tytuł znanego amerykańskiego poradnika dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera autorstwa Nancy L. Mace. To trafna metafora obrazująca niezwykle trudną sytuację opiekuna. Nie tylko ze względu na emocje, które przeżywa (bliska mu osoba staje się kimś innym i całkowicie zależnym), jak i ogrom zadań, którym musi sprostać. Często obowiązki związane z opieką są przytłaczające, szczególnie w dalszych stadiach choroby. Opiekun musi czuwać nad chorym dzień i noc, co podkopuje także jego własne zdrowie.

- Dlatego trzeba opracować własny plan opieki. Nie wstydzić się i prosić o pomoc przyjaciół i rodzinę. Jak najszybciej uzyskać możliwie dużo informacji na temat postępu choroby, jej etapów, sposobów radzenia sobie z różnymi trudnościami. Warto uczestniczyć w grupie wsparcia dla osób opiekujących się chorymi na chorobę Alzheimera – to daje poczucie wspólnoty i dostęp do łatwej wymiany doświadczeń. Nie rezygnować z całego swojego życia – wylicza prof. Tadeusz Parnowski, psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego, były kierownik II Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii.

Podkreśla, że opiekun musi o siebie dbać. Przewlekły stres, jakiego doświadcza, wpływa zarówno na zdrowie fizyczne, jak i samopoczucie. Lekarz zwraca uwagę, że nie można lekceważyć badań kontrolnych i zaburzeń snu.

Niebagatelną rolę w życiu opiekuna mogą odegrać przyjaciele i rodzina. Spędzenie choćby godziny z osobą chorą, by opiekun mógł się zdrzemnąć czy pójść na spacer, jest nieocenioną pomocą. Warto mieć na uwadze to, że wielu opiekunów ma duże trudności z proszeniem o pomoc, dlatego lepiej samemu wyjść z taka inicjatywą. 

Gdzie szukać informacji i jakie działania podejmować?

W Polsce działa szereg stowarzyszeń zajmujących się wsparciem dla opiekunów osób z zespołami otępiennymi. Warto poszukać kontaktu z organizacją zlokalizowaną najbliżej miejsca zamieszkania – najczęściej działa przy niej grupa wsparcia dla opiekunów. Są też dostępne poradniki – zarówno w formie papierowej, jak i elektronicznej. Jeden z nich wydało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Od grudnia 2019 r. bezpłatnie dystrybuowany będzie podręcznik „Opiekun szyty na miarę”, który powstał w ramach Rządowego Programu na rzecz Aktywności Osób Starszych. Będzie można go zamówić wypełniając formularz zgłoszeniowy na stronie internetowej www.wyspypamieci.com.pl bądź za pomocą mejla wysłanego na adres: [email protected] . 

W księgarniach wciąż dostępna jest książka Tadeusza Parnowskiego „Choroba Alzheimera” wydana przez PZWL. 

Jest też – dla osób posługujących się językiem angielskim, dostępna w internecie publikacja WHO: https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport_manual/en

Zbigniew Tomczak, który po diagnozie u swojej żony wraz z innymi osobami w podobnej sytuacji założył Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera przyznaje, że odbiera szereg dramatycznych telefonów od zaniepokojonych osób, których bliski ma zespół otępienny. Początkowo opiekunowie nie wiedzą, jakie sprawy najpierw załatwiać. Bywa, że mają też błędne przekonania co do tego, jak często i jaki specjalista powinien zajmować się ich podopiecznym.

- Na przykład ludzie często nie zdają sobie sprawy z tego, że konsultacja neurologa zwykle ma miejsce co kilka miesięcy i nie ma potrzeby zwiększania tej liczby – mówi Zbigniew Tomczak.

Jednym z najistotniejszych i najtrudniejszych wyzwań dla rodziny jest przeorganizowanie życia w sposób, który zapewni z jednej strony odpowiednią opiekę choremu, a z drugiej opiekunowi da możliwość kontynuowania pracy zawodowej, relacji przyjacielskich, rodzinnych i pasji. 

- Trzeba być przygotowanym na wiele sytuacji – podkreśla Zbigniew Tomczak.

Nowa organizacja życia powinna uwzględniać nie tylko kwestie dotyczące rehabilitacji chorego, konsultacji ze specjalistami, itp., ale także kwestie odpowiedniego wyposażenia domu, w którym przebywa chory, jak i – w niektórych przypadkach – podjęcie odpowiednich kroków prawnych (np. wystąpienie o ubezwłasnowolnienie osoby, która z powodu choroby nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem czy wystąpienie o orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji) czy też poszukanie odpowiedniego ośrodka całodobowej opieki dla chorego bliskiego.

(Źródło: Justyna Wojteczek, Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl)