Jedź na narty, aby Emilka mogła chodzić

Do tej pory rodzice trzyletniej sądeczanki nie jeździli na nartach, ale teraz wszystko wskazuje na to, że zaczną. Ich córka, trzyletnia Emilia Woropaj, podopieczna Stowarzyszenia Sursum Corda, cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Aby mogła chodzić, potrzebny jest zakup kosztownego sprzętu. W pomoc dla małej postanowili włączyć się… narciarze.

Nie postawiła jeszcze ani jednego kroku

Emilia Woropaj ma trzy latka, urodziła się w 2013 roku. Jest jeszcze za mała, aby rozumieć, że codziennie trzeba walczyć o jej sprawność. Rodzice, Sylwia i Paweł Woropaj nie ustają w walce o zdrowie córeczki. Od ich walki zależy, jak długo Emilka będzie żyła i jakie jej życie będzie w przyszłości. - Mała nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim. Chorobę zdiagnozowano u niej, gdy miała roczek. Nie siadała, nie chodziła, nie stawała przy barierkach - mówi mama Emi, Sylwia Woropaj.

Rehabilitacja 5 razy w tygodniu

- Córka musi być rehabilitowana. Czynimy to trzy razy prywatnie, dwa razy w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, niestety na więcej nie pozwalają nam fundusze – opowiada. - Staramy się także ćwiczyć oprócz tego w domu, choć na pewno nie daje to takiego efektu jak rehabilitacja ze specjalistą. Niedzielę staramy się robić wolną, bez ćwiczeń, żeby Emilka miała chwilę dla siebie – przecież jest dzieckiem – dodaje jej tato, Paweł Woropaj. - Musimy zapobiegać przykurczom stawowym oraz deformacjom kręgosłupa - dodaje mama Emilki.

„Drogocenna zabawka” prawie jak nóżki

Mała uśmiecha się, wyciąga ręce do swojego taty. Jest rezolutna, ciekawa otaczającego ją świata. - Mamy nadzieję, że Emilka będzie go mogła wkrótce poznawać tak jak wszystkie inne dzieci, że będzie mogła chodzić - mówi Paweł Woropaj. Aby tak się stało, konieczny jest zakup sprzętu rehabilitacyjno-pionizującego. Rodziców na taki zakup nie stać. - Sprzęty rehabilitacyjne są bardzo kosztowne ale i bardzo potrzebne, żeby dzieci takie jak nasza Emilka mogły być pionizowane i mogły patrzeć na świat na siedząco lub stojąco. Emilka porusza się na wózku aktywnym, który również miał swoją niebagatelną cenę – śmiejemy się do córki, że ma bardzo drogą zabawkę. Jesteśmy z niej dumni, że tak dobrze radzi sobie na wózku. Inni rodzice cieszą się, że ich dziecko stawia pierwsze kroki – chodzi. A my się cieszymy że Emilia ma możliwość poruszania się na wózku (to dla nas prawie jak jej nóżki) - mówią zgodnie państwo Woropaj.

Nadzieja w nowatorskim leku

- W przyszłości osobom chorym na rdzeniowy zanik mięsni może pomóc rewolucyjny lek, nad którym właśnie pracują lekarze. Nie zlikwiduje on zupełnie objawów choroby, ale spowolni jej skutki. - Prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości ma się pojawić pierwsze lekarstwo powstrzymujące postęp choroby, musimy doczekać leku w tej samej formie, żeby Emilia miała szanse na chodzenie. To nasza największa nadzieja. Ostateczne wyniki badań nad lekiem mają być gotowe w 2017 roku. Jeżeli, tak jak dotychczasowy, będzie wskazywał na skuteczność, kolejnym krokiem będzie złożenie wniosku o urzędową zgodę na dopuszczenie leku na rynek – tłumaczy Sylwia Woropaj. Nie można jednak oczekiwać niemożliwego.- Jeżeli okaże się, że Emilka będzie miała ciężką odmianę zaniku mięśni, zdajemy sobie sprawę, że bez cudu nie będzie chodziła. Lecz i tak będziemy do końca dążyć do celu by nasza księżniczka mogła bawić się z rówieśnikami o własnych siłach. Jeszcze nie zdążyła postawić pierwszego kroku. Jeśli nie będzie rehabilitowana, może go nigdy nie postawić. Naszym marzeniem jest zobaczyć jak nasza córka na własnych nóżkach poznaje świat – dodaje Sylwia Woropaj.

Możesz pomóc małej jadąc na narty

W jaki sposób? Z inicjatywy Małopolskiego Klastra Turystycznego Beskid a także stacji narciarskich, które są objęte karnetem BeskidCard oraz członków zrodził się pomysł pomocy małej sądeczance. - Zbieramy fundusze na sprzęt rehabilitacyjno-pionizujący dla Emilki, która dzielnie zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dzięki odpowiedniemu sprzętowi i rehabilitacji jest duża szansa na zwiększenie samodzielności dziewczynki i poprawienie komfortu codziennego życia. Na 12 naszych stacjach narciarskich, w Gościńcu Galicyjskim w Nowym Sączu oraz hotelu Perła Południa w Rytrze zlokalizowane są skarbonki stacjonarne, które można zasilić datkami - mówi Paulina Piotrowska z Małopolskiego Operatora Integracji Turystycznej.

- Zakończenie akcji planowane jest w dniu 20 marca – mówi Marcin Kałużny, prezes Stowarzyszenia Sursum Corda. - Mamy ogromną nadzieję, że do tego czasu uda się zebrać potrzebne środki – dodaje Paulina Piotrowska. - Liczę, że wtedy będziemy mogli zaprezentować specjalistyczny sprzęt potrzebny do rehabilitacji naszej małej Emi - dodaje Marcin Kałużny.

***

Numer konta bankowego do wpłat: Stowarzyszenie SURSUM CORDA 08 8805 0009 0018 7596 2000 0210 z dopiskiem/tytułem „narciarze dla EMILKI”

***

Miejsca, gdzie znajdują się skarbony stacjonarne:

Gościniec Galicyjski w Nowym Sączu

Hotel Perła Południa w Rytrze

Stacja narciarska Słotwiny Arena w Krynicy Zdrój

Stacja narciarska Ryterski Raj w Rytrze

Stacja narciarska Kokuszka w Piwnicznej Zdrój

Stacja narciarska Podstolice Ski koło Wieliczki

Stacja narciarska Myślenice Ski

Stacja narciarska Kompleks Beskid w Spytkowicach

Stacja narciarska Śnieżnica w Kasinie Wielkiej

Stacja narciarska Koninki w Niedźwiedziu

Stacja narciarska Lubomierz Ski

Stacja narciarska Limanowa Ski

Stacja narciarska Magura Ski w Małastowie

Stacja narciarska Czarny Groń w Rzykach

Fot. Sursum Corda, AM.