Ryzykowna terapia w walce o życie dzieci

Chore dzieci z terenu powiatu limanowskiego przeszły skomplikowaną terapię wszczepienia komórek macierzystych w Kijowie. Ta metoda jest ciągle na etapie doświadczeń, ale to jedyna szansa, aby uratować dzieciom życie.

Anetka Gierczyk z Zasadnego i Mikołaj Janik z Młynnego to sześcioletnie dzieci cierpiące na nieuleczalną chorobę mózgu, Cerolidolipofuzcynoze  neuronalną (inaczej zwaną chorobą Battena typu 2). Choroba jest wyjątkowo bezlitosna, odbierającą wszystkie nabyte umiejętności. W ciągu trzech lat choroby z radosnych i rozgadanych dzieci zmieniły się unieruchomione, całkowicie bezradne osoby. Tylko oczka nadal bystre i bardzo mądre. Cierpią, lecz znoszą to z niewiarygodną pokorą. Kto poznał naszych małych bohaterów wie, że są to dzieci absolutnie niezwykłe, małe aniołki, które swoim istnieniem przypominają o kruchości życia każdego z nas. Walka o zdrowie dzieci jest niezwykle trudna, ale rodzice się nie poddają. Jak mawiają: każdy uśmiech ich dzieci jest wart niezwykłego trudu. Wołanie o pomoc tych rodzin nie pozostał bez echa. Znalazły się pieniądze dzięki ofiarności czytelników, kweście prowadzonej w kościołach i szkołach. - Dzieci po raz pierwszy wyjechały na terapie komórkami macierzystymi na Ukrainę – mówi Małgorzata Janik, mama chorego Mikołaja. - Pomoc ludzka mnie zaskoczyła. Wielkie wzruszenie mnie ogarnia jak sobie przypomnę każdy pomocny gest zarówno bogatych jak i biednych. A także tych najukochańszych maleńkich rączek, które tak licznie wrzucały swoje grosiki do puszek. Z całego serca dziękujemy.

dożylnie, a potem domięśniowo przez podanie trzech
zastrzyków w powłoki brzuszne. Do Kijów przyjeżdżają dzieci z całego świata. Po terapii czują się dobrze, ale na efekty trzeba jeszcze poczekać. Dzieci lepiej widzą, uśmiechają się bardzo często i są znacznie silniejsze. - To tylko terapia doraźna, by dzieci nie popadły głębiej w chorobę i doczekały prawdziwego lekarstwa, nad którym są prowadzone intensywne badania w Ameryce z coraz lepszymi rezultatami – podkreśla mama Mikołajka. - Za pół roku konieczne będzie ponowne wszczepienie komórek macierzystych. Teraz dzieci potrzebują intensywnej rehabilitacji, która na terenie Limanowej jest w opłakanym stanie. W tym momencie dzieci muszą być ćwiczone codziennie przez wykwalifikowanego rehabilitanta w tej dziedzinie choroby. Niestety na naszym terenie najbliższy Ośrodek Rehabilitacyjny jest w Tymbarku lub Nowym Sączu. Tam dzieci mają jedną bezpłatną godzinę. Wynajęcie rehabilitanta do domu kosztuje 50 zł. za godzinę. Jesteśmy pozbawieni jakiejkolwiek pomocy w dziedzinie rehabilitacji  (dzieci potrzebują trzy godziny tygodniowo specjalistycznej intensywnej rehabilitacji). Do tego NFZ, wydaje pieluchy dla dzieci niepełnosprawnych w ilości 60 sztuk na miesiąc. W przypadku naszych dzieci zużycie pampersów sięga 10 sztuk dziennie. Proponuje, aby któregoś z Panów polityków odpowiedzialnych za takie przepisy  ubrać w jednego pampersa  dziennie! Tak nie powinno być. Sytuacja wielu rodzin dotkniętych chorobą jest fatalna. Niektórzy muszą sobie odłożyć chleb od ust, aby kupić dziecku pampersy czy mleko. Warto może zastanowić się nad Ośrodkiem Rehabilitacji w Limanowej.

 Mikołaj Janik: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem „MIKOŁAJ”)

Zobacz również:

Dziś niedziela gaudete, czyli radości Czujniki dla seniorów

Artykuł na temat choroby Anetki Gierczyk: www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html

Artykuł na temat choroby Mikołajka Janika: www.limanowa.in/wydarzenia/news,1272.html