Ryzykowna terapia w walce o życie dzieci
Chore dzieci z terenu powiatu limanowskiego przeszły skomplikowaną terapię wszczepienia komórek macierzystych w Kijowie. Ta metoda jest ciągle na etapie doświadczeń, ale to jedyna szansa, aby uratować dzieciom życie.
Anetka Gierczyk z Zasadnego i Mikołaj Janik z Młynnego to sześcioletnie dzieci cierpiące na nieuleczalną chorobę mózgu, Cerolidolipofuzcynoze neuronalną (inaczej zwaną chorobą Battena typu 2). Choroba jest wyjątkowo bezlitosna, odbierającą wszystkie nabyte umiejętności. W ciągu trzech lat choroby z radosnych i rozgadanych dzieci zmieniły się unieruchomione, całkowicie bezradne osoby. Tylko oczka nadal bystre i bardzo mądre. Cierpią, lecz znoszą to z niewiarygodną pokorą. Kto poznał naszych małych bohaterów wie, że są to dzieci absolutnie niezwykłe, małe aniołki, które swoim istnieniem przypominają o kruchości życia każdego z nas. Walka o zdrowie dzieci jest niezwykle trudna, ale rodzice się nie poddają. Jak mawiają: każdy uśmiech ich dzieci jest wart niezwykłego trudu. Wołanie o pomoc tych rodzin nie pozostał bez echa. Znalazły się pieniądze dzięki ofiarności czytelników, kweście prowadzonej w kościołach i szkołach. - Dzieci po raz pierwszy wyjechały na terapie komórkami macierzystymi na Ukrainę – mówi Małgorzata Janik, mama chorego Mikołaja. - Pomoc ludzka mnie zaskoczyła. Wielkie wzruszenie mnie ogarnia jak sobie przypomnę każdy pomocny gest zarówno bogatych jak i biednych. A także tych najukochańszych maleńkich rączek, które tak licznie wrzucały swoje grosiki do puszek. Z całego serca dziękujemy.
dożylnie, a potem domięśniowo przez podanie trzech
zastrzyków w powłoki brzuszne. Do Kijów przyjeżdżają dzieci z całego świata. Po terapii czują się dobrze, ale na efekty trzeba jeszcze poczekać. Dzieci lepiej widzą, uśmiechają się bardzo często i są znacznie silniejsze. - To tylko terapia doraźna, by dzieci nie popadły głębiej w chorobę i doczekały prawdziwego lekarstwa, nad którym są prowadzone intensywne badania w Ameryce z coraz lepszymi rezultatami – podkreśla mama Mikołajka. - Za pół roku konieczne będzie ponowne wszczepienie komórek macierzystych. Teraz dzieci potrzebują intensywnej rehabilitacji, która na terenie Limanowej jest w opłakanym stanie. W tym momencie dzieci muszą być ćwiczone codziennie przez wykwalifikowanego rehabilitanta w tej dziedzinie choroby. Niestety na naszym terenie najbliższy Ośrodek Rehabilitacyjny jest w Tymbarku lub Nowym Sączu. Tam dzieci mają jedną bezpłatną godzinę. Wynajęcie rehabilitanta do domu kosztuje 50 zł. za godzinę. Jesteśmy pozbawieni jakiejkolwiek pomocy w dziedzinie rehabilitacji (dzieci potrzebują trzy godziny tygodniowo specjalistycznej intensywnej rehabilitacji). Do tego NFZ, wydaje pieluchy dla dzieci niepełnosprawnych w ilości 60 sztuk na miesiąc. W przypadku naszych dzieci zużycie pampersów sięga 10 sztuk dziennie. Proponuje, aby któregoś z Panów polityków odpowiedzialnych za takie przepisy ubrać w jednego pampersa dziennie! Tak nie powinno być. Sytuacja wielu rodzin dotkniętych chorobą jest fatalna. Niektórzy muszą sobie odłożyć chleb od ust, aby kupić dziecku pampersy czy mleko. Warto może zastanowić się nad Ośrodkiem Rehabilitacji w Limanowej.
Mikołaj Janik: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem „MIKOŁAJ”)
Zobacz również:Artykuł na temat choroby Anetki Gierczyk: www.limanowa.in/wydarzenia/news,909.html
Artykuł na temat choroby Mikołajka Janika: www.limanowa.in/wydarzenia/news,1272.html
Może Cię zaciekawić
GIS: seria szczepionki przeciw WZW B wstrzymana prewencyjnie po informacji o śmierci pacjenta
Obrót szczepionką w całym kraju wstrzymał Główny Inspektor Farmaceutyczny (GIF) do czasu zakończenia postępowania wyjaśniającego, mając na ...
Czytaj więcejUkradła pieniądze nowożeńcom
Jak poinformowała w piątek krakowska policja, z kopert zabrane zostało ok. 1500 zł. Kobieta przyznała się do winy i usłyszała zarzut kradzież...
Czytaj więcejKard. Nycz: godzina lekcji religii w tygodniu powinna być obowiązkowa dla wszystkich uczniów
Projekt rozporządzenia MEN o jednej godzinie lekcji religii tygodniowo trafił we wtorek do konsultacji. Resort chce, aby lekcje te odbywały się pr...
Czytaj więcejSkradziono dwa… domy na kółkach
Łupem złodziei padły domy o różnych rozmiarach, ustawione na sporych lawetach. Ich właściciel wystawił je na sprzedaż przy ul. Sikorskiego w ...
Czytaj więcejSport
Klaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejDwa wzmocnienia Limanovii
Z Sandecji Nowy Sącz do limanowskiej drużyny przeszedł Michał Palacz (19 lat, pomocnik lub obrońca). Młodszy brat Kamila Palacza, który jest kl...
Czytaj więcejCudzoziemcy spoza Unii Europejskiej w piłkarskich rozgrywkach lig regionalnych
Dopuszcza się równoczesny udział jednego dodatkowego zawodnika (z kontraktem profesjonalnym) spoza obszaru Unii Europejskiej po regulamin...
Czytaj więcejPozostałe
Ostrzeżenie meteorologiczne dla powiatu limanowskiego i okolic: intensywne opady deszczu
Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej (IMiGW) wydał ostrzeżenie meteorologiczne pierwszego stopnia dotyczące intensywnych opadów deszczu dla p...
Czytaj więcejNowe zasady sprzedaży drewna na lata 2025 i 2026
Jak poinformowały w czwartek Lasy Państwowe (LP), Dyrektor Generalny LP podpisał zarządzenie i decyzje z pakietem zmian. "Chodzi w nich o ogranicz...
Czytaj więcejPodstacja trakcyjna w Mszanie Dolnej i kolejnych czterech lokalizacjach
Jak wczoraj informowaliśmy PKP PLK podpisały umowy na budowę trzech podstacji trakcyjnych i linii przesyłowych dla modernizowanej linii kolej...
Czytaj więcejBiolog: musimy lepiej chronić zwierzęta gospodarskie, a nie pozwalać na odstrzał wilków
Naukowiec zajmujący się badaniem zachowań tych drapieżników oraz zrozumieniem ich roli w funkcjonowaniu ekosystemów dodał, że w jego ocenie pr...
Czytaj więcej- GIS: seria szczepionki przeciw WZW B wstrzymana prewencyjnie po informacji o śmierci pacjenta
- Ukradła pieniądze nowożeńcom
- Kard. Nycz: godzina lekcji religii w tygodniu powinna być obowiązkowa dla wszystkich uczniów
- Skradziono dwa… domy na kółkach
- Tragiczny wypadek w Łabowej - zderzenie tira i skody
Komentarze (3)