Trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów dla rocznej Marysi na terapię najdroższym lekiem na świecie
Roczna Marysia z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansę na pokonanie choroby daje terapia najdroższym lekarstwem świata – lekiem Zolgensma. Na terapię w Stanach Zjednoczonych trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów.
Pod koniec stycznia tego roku rodzice przywitali na świecie Marysię, pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Od chwili narodzin wszystko było w jak najlepszym porządku, dziewczynka zdrowo rosła, przybierała na wadze i dostarczała bliskim wiele radości. Niestety, beztroskie miesiące jednak nie trwały długo. Marysia miała 4 miesiące, gdy lekarz oznajmił, że może być chora na rdzeniowy zanik mięśni.
- Nasz świat w tym momencie legł w gruzach, ziemia osunęła się spod nóg. Dlaczego nasze dziecko? Ta okrutna choroba genetyczna, powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe, a te z kolei nie wysyłają impulsów do mięśni, które z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie. Gdy Marysia miała pół roku, otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, który potwierdził, że nasza córeczka jest chora… - piszą rodzice.
Jak przyznają, mogli się załamać, ale postanowili bez chwili wahania walczyć o swój największy skarb. Właśnie trwa zbiórka środków na leczenie. Pojawiła się szansa na pokonanie choroby – nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekiem świata, ponieważ leczenie w Stanach Zjednoczonych kosztuje ponad 2 mln dolarów.
Zobacz również:
Jak zostać księgowym? Zainwestuj w kurs i zdobądź kwalifikacje!
Czym się wyróżnia dobry producent krokietów?
- Chcemy zrobić wszystko, aby nasze dziecko otrzymało najlepsze możliwe leczenie, by miało szansę żyć. Cena za życie Marysi jest niewyobrażalna. Sami nie damy rady zebrać takich pieniędzy, dlatego zwracamy się o pomoc. Pomóż nam uratować naszą córeczkę! Daj jej szansę na życie! - apelują zdesperowani rodzice.
Może Cię zaciekawić
Lekarz: otyłość to przewlekła choroba cywilizacyjna dotykająca miliony Polaków, w tym dzieci
4 marca przypada Światowy Dzień Otyłości, który ma zwrócić uwagę na skalę problemu oraz jego konsekwencje zdrowotne i społeczne W rozmowie ...
Czytaj więcejDruga tura próbnych egzaminów maturalnych
W tym roku CKE zaproponowała szkołom przeprowadzenie próbnych matur w dwóch terminach - w styczniu i w marcu. Harmonogram egzaminów próbnych zos...
Czytaj więcejPremier uspokaja, a Orlen po cichu winduje ceny w hurcie. Podwyżki cen paliw na stacjach
We wtorkowym wystąpieniu premier Donald Tusk jednoznacznie odciął się od pesymistycznych scenariuszy, nazywając sytuację „absolutnie stabilną...
Czytaj więcejRusza ogólnopolskie badanie liczby osób bezdomnych
Tegoroczna edycja ogólnopolskiego badania liczby osób bezdomnych odbędzie się w nocy z 3 na 4 marca 2026 r., przy czym - jak przekazało PAP odpow...
Czytaj więcejSport
Michał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejPozostałe
Memento 2025. Diecezja Tarnowska pożegnała w minionym roku 37 kapłanów
Pełna lista zmarłych kapłanów (Memento 2025) Poniżej publikujemy pełne zestawienie kapłanów z Diecezji Tarnowskiej oraz zakonników posługuj...
Czytaj więcejZmarł śp. ks. Stanisław Maciuszek
Ks. Stanisław Maciuszek urodził się 1 lutego 1951 roku w Rogach, jako syn Józefa i Stefanii z domu Olszak. Pochodził z parafii Podegrodzie. Egzam...
Czytaj więcejZmarł śp. ks. Józef Żurkowski
Ks. Józef Żurowski urodził się 22 marca 1955 roku w Pilźnie, jako syn Edwarda i Ireny z domu Kotlarz. Pochodził z parafii Najśw. Maryi Panny Kr...
Czytaj więcejZaginął 9-letni Nikodem Nawrocki-Salabura z Nowego Sącza
Chłopiec wyszedł dzisiaj, tj. 17 sierpnia br. ok. godz. 14:00 z domu przy ul. Szarych Szeregów w Nowym Sączu i do chwili obecnej nie powróci...
Czytaj więcej- Lekarz: otyłość to przewlekła choroba cywilizacyjna dotykająca miliony Polaków, w tym dzieci
- Druga tura próbnych egzaminów maturalnych
- Premier uspokaja, a Orlen po cichu winduje ceny w hurcie. Podwyżki cen paliw na stacjach
- Rusza ogólnopolskie badanie liczby osób bezdomnych
- Kolejny dzień procesu biskupa. Zeznawał obecny kanclerz
Komentarze (0)