Trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów dla rocznej Marysi na terapię najdroższym lekiem na świecie

Roczna Marysia z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansę na pokonanie choroby daje terapia najdroższym lekarstwem świata – lekiem Zolgensma. Na terapię w Stanach Zjednoczonych trzeba zebrać ponad 2 miliony dolarów.

Pod koniec stycznia tego roku rodzice przywitali na świecie Marysię, pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Od chwili narodzin wszystko było w jak najlepszym porządku, dziewczynka zdrowo rosła, przybierała na wadze i dostarczała bliskim wiele radości. Niestety, beztroskie miesiące jednak nie trwały długo. Marysia miała 4 miesiące, gdy lekarz oznajmił, że może być chora na rdzeniowy zanik mięśni.

- Nasz świat w tym momencie legł w gruzach, ziemia osunęła się spod nóg. Dlaczego nasze dziecko? Ta okrutna choroba genetyczna, powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe, a te z kolei nie wysyłają impulsów do mięśni, które z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie. Gdy Marysia miała pół roku, otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, który potwierdził, że nasza córeczka jest chora… - piszą rodzice.

Jak przyznają, mogli się załamać, ale postanowili bez chwili wahania walczyć o swój największy skarb. Właśnie trwa zbiórka środków na leczenie. Pojawiła się szansa na pokonanie choroby – nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekiem świata, ponieważ leczenie w Stanach Zjednoczonych kosztuje ponad 2 mln dolarów.

Rusza remont ulicy - umowa podpisana Rok po podziale - raport o stanie gminy

- Chcemy zrobić wszystko, aby nasze dziecko otrzymało najlepsze możliwe leczenie, by miało szansę żyć. Cena za życie Marysi jest niewyobrażalna. Sami nie damy rady zebrać takich pieniędzy, dlatego zwracamy się o pomoc. Pomóż nam uratować naszą córeczkę! Daj jej szansę na życie! - apelują zdesperowani rodzice.