Jutro charytatywny koncert z okazji Dnia Kobiet - wstęp wolny!
Limanowa. Jutro w Limanowej odbędzie się charytatywny koncert dedykowany cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Marysi Miąsko, która dzięki pomocy ludzi dobrej woli będzie mogła polecieć do USA na terapię „najdroższym lekiem świata”.
Wczoraj mediach społecznościowych pojawiła się informacja, że dzięki internetowym zbiórkom, licytacjom oraz wydarzeniom charytatywnym udało się zebrać kwotę 8 mln zł na terapię lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia, pobytu i przelotu oraz późniejszej rehabilitacji zamyka się jednak w kwocie blisko 9,5 mln zł.
Każdy, kto chce pomóc dać Marysi szansę na zatrzymanie postępującej choroby, a jednocześnie dobrze się bawić, może wziąć udział w jutrzejszym koncercie charytatywnym, organizowanym w Karczmie Matras w Limanowej. Zagrają: Boysband, Eratox, Smash i Kanig. W programie wydarzenia przewidziano m.in. upominki dla uczestników, loterię, kiermasz ozdób wielkanocnych oraz atrakcje związane z Dniem Kobiet. Początek koncertu o godz. 18:00. Wstęp wolny.
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata.
Może Cię zaciekawić
Fala fałszywych alarmów i żartów po tragedii. Ponad 10 tysięcy skontrolowanych szkół, 10 osób zatrzymanych
O kontrolach i zatrzymaniach Policja poinformowała na platformie X. We wpisie zwróciła uwagę, że tragiczne zdarzenia z ostatnich dni wy...
Czytaj więcejPolicjanci będą kontrolowali tereny wokół szkół i wchodzili do placówek
Po atakach w szkołach i informacji o tym, że jeden z napastników miał na sobie kask z kamerką do transmisji nagrania, pojawiły się informa...
Czytaj więcejHalny przekracza 100 km/h; TPN odradza wyjścia w góry
Halny przyniósł również wyraźne ocieplenie. Rano w Zakopanem temperatura wynosiła 16 stopni Celsjusza. Według TPN warunki do uprawiania turyst...
Czytaj więcejBakteriolog: nie ma powodu do obaw, że dżuma dotrze do Polski
W związku z doniesieniami medialnymi na temat niepotwierdzonego przypadku dżumy płucnej na terenie Federacji Rosyjskiej PAP zapytała prof. Aleksan...
Czytaj więcejSport
Słońce, emocje i triumf Mariusza Doktora
Po ostatnich zmaganiach w niemal zimowej aurze, niedzielny turniej był prawdziwą nagrodą dla lokalnych graczy. 10 zawodników stanęło do walki o ...
Czytaj więcejMichał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejPozostałe
IMGW ostrzega przed gęstą mgłą
Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał ostrzeżenia I stopnia przed gęstą mgłą dla południowej części woj. lubelskiego, mazowieckiego...
Czytaj więcejSyreny, alerty na telefon i dostępność schronów – systemy ostrzegania kryzysowego w Europie i Azji
W Polsce syreny są uruchamiane w przypadku wystąpienia zagrożeń, w celu ostrzeżenia ludności o atakach wojskowych, klęskach żywiołowych oraz ...
Czytaj więcejRuch z Zakopianki będzie skierowany przez Mszanę Dolną
W nocy z 7 na 8 września od godz. 22 do 6 zamknięty będzie przejazd w kierunku Nowego Targu, a od godz. 1.30 do 2 w kierunku Krakowa. Z kolei w noc...
Czytaj więcejWZ-ki na nowy wniosek można już dostać tylko w gminie z planem ogólnym
Zgodnie z nowelizacją ustawy o planowaniu i zagospodarowaniu przestrzennym oraz niektórych innych ustaw, wydanie decyzji o warunkach zabudowy na wni...
Czytaj więcej-
Fala fałszywych alarmów i żartów po tragedii. Ponad 10 tysięcy skontrolowanych szkół, 10 osób zatrzymanych
-
Policjanci będą kontrolowali tereny wokół szkół i wchodzili do placówek
-
Halny przekracza 100 km/h; TPN odradza wyjścia w góry
- Bakteriolog: nie ma powodu do obaw, że dżuma dotrze do Polski
- Raport: smartfon bywa sposobem na uspokojenie malucha
Komentarze (1)
WOJTUŚ potrzebował ledwie ok.485 tyś zł !!!
Dziwi mnie podejście ludzi a na przykładzie wczorajszego ARTYKUŁU o MARIANCE która potrzebuje 367 tyś zł a nie jakichś MILIONÓW dochodzę do wniosku że jakoś są stosowane podwójne standardy zapytacie dlaczego ??? MARIANCE od wczoraj do dzisiaj przybyło ledwie KILKASET ZŁOTYCH !!!! gdy temu dziecku o którym jest obecny ARTYKUŁ przybywa KILKADZIESIĄT TYSIĘCY DZIENNE !!! choć są dni najczęściej w weekend te kwoty przekraczają GRUBO PONAD 100 tyś zł. W czym są gorsze inne dzieci ??? Czemu MARIANKA nie może liczyć na taką POMOC ??? Czemu inne DZIECI nie mogą liczyć na podobną POMOC ??? Czy to jest kwestia SPAMOWANIA wszystkich FORUM , stron itp. ???
Piszę tu do rodziców MARIANKI : dzwońcie po Parafiach byście mogli zorganizować tam ZBIÓRKI przy Kościołach , szukajcie ludzi którzy upieką ciasta , dadzą przedmioty na LICYTACJĘ i organizujcie KIERMASZE !!!
Zorganizujcie ZBIÓRKI na innych FUNDACJACH !!!
Tak byście byli widziani w skali MAKRO !!!
Ten apel w sumie może być do RODZICÓW wszystkich CHORYCH DZIECI KTÓRE POTRZEBUJĄ POMOCY !!!
Link do ZBIÓRKI MARIANKI :
https://pomagam.pl/mariannapopiolek?fbclid=IwAR20cUNuKmZc7-eYif8AAW24aXJCw_cHAbnFLmaUTblMpOCbHIXtJRGz4zc
Grupa RAZEM DLA MARYSI LICYTACJĘ liczy ok.70 tyś osób czy to nie jest wystarczająca liczba by zebrać brakujące 1,5 mln zł ??? licząc wychodzi ok. 22 zł na osobę.
Czy nie czas zostawić PRZESTRZEŃ PUBLICZNĄ DLA INNYCH CHORYCH DZIECI ???
Czy uważacie że nikt więcej nie zasługuje na POMOC ???