Jutro charytatywny koncert z okazji Dnia Kobiet - wstęp wolny!
Limanowa. Jutro w Limanowej odbędzie się charytatywny koncert dedykowany cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Marysi Miąsko, która dzięki pomocy ludzi dobrej woli będzie mogła polecieć do USA na terapię „najdroższym lekiem świata”.
Wczoraj mediach społecznościowych pojawiła się informacja, że dzięki internetowym zbiórkom, licytacjom oraz wydarzeniom charytatywnym udało się zebrać kwotę 8 mln zł na terapię lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia, pobytu i przelotu oraz późniejszej rehabilitacji zamyka się jednak w kwocie blisko 9,5 mln zł.
Każdy, kto chce pomóc dać Marysi szansę na zatrzymanie postępującej choroby, a jednocześnie dobrze się bawić, może wziąć udział w jutrzejszym koncercie charytatywnym, organizowanym w Karczmie Matras w Limanowej. Zagrają: Boysband, Eratox, Smash i Kanig. W programie wydarzenia przewidziano m.in. upominki dla uczestników, loterię, kiermasz ozdób wielkanocnych oraz atrakcje związane z Dniem Kobiet. Początek koncertu o godz. 18:00. Wstęp wolny.
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata.
Kierunek na zrównoważoną turystykę
Bp Jeż: podejmiemy prace nad stworzeniem struktur duszpasterstwa samorządowców w ramach KEP
Może Cię zaciekawić
Wjechał corwetą nad Morskie Oko; dostał... 100 zł mandatu
Do zdarzenia doszło w piątek wieczorem. Influencer przejechał sportowym autem asfaltową drogą prowadzącą do Morskiego Oka, mimo obowiązująceg...
Czytaj więcejBp Jeż: podejmiemy prace nad stworzeniem struktur duszpasterstwa samorządowców w ramach KEP
Bp Jeż skierował do samorządowców specjalne przesłanie z okazji przypadającego 27 maja Dnia Samorządu Terytorialnego. W przesłaniu opublikowa...
Czytaj więcejO północy z piątku na sobotę rozpocznie się cisza referendalna; referendum – w niedzielę
Zgodnie z Ustawą o referendum lokalnym, od zakończenia kampanii referendalnej, o północy z piątku na sobotę, do zakończenia głosowania zabroni...
Czytaj więcejNocny pościg autostradą i uderzenie w "mafię wnuczkową". Oszuści grasowali w Małopolsce
Oszukali 79-latkę. Wpadli po nocnym pościgu na A4 Skoordynowana akcja służb rozpoczęła się, gdy 79-letnia mieszkanka Tarnowa przekazała oszus...
Czytaj więcejSport
Słońce, emocje i triumf Mariusza Doktora
Po ostatnich zmaganiach w niemal zimowej aurze, niedzielny turniej był prawdziwą nagrodą dla lokalnych graczy. 10 zawodników stanęło do walki o ...
Czytaj więcejMichał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejPozostałe
Zmarł arcybiskup Józef Michalik, były przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski
W 5. Niedzielę Wielkanocną, 3 maja 2026 roku, w 85. roku życia, 61. roku kapłaństwa i 39. roku biskupstwa, odszedł do Domu Ojca arcybiskup Józe...
Czytaj więcejWięcej patroli, w tym policjanci z grup SPEED
Rzeczkowski poinformował, że w czasie przedłużonego weekendu majowego policjanci będą ułatwiać ruch pojazdów, szczególnie na głównych drog...
Czytaj więcejEkspert: to samorządy odpowiadają za bezpieczeństwo; bez zmian niedźwiedzie będą częściej wchodzić do wsi
Śledztwo prowadzone przez Prokuraturę Rejonową w Sanoku po śmierci 58-letniej kobiety w okolicach Płonnej (gm. Bukowsko), która – jak wykazał...
Czytaj więcejNajbliższe dwie noce z przymrozkami - temperatura spadnie nawet -8 st. C.
– Noc z wtorku na środę będzie bardzo mroźna. W całym kraju spodziewamy się przymrozków i spadku temperatury minimalnej od minus 1 do minus 4...
Czytaj więcej- Wjechał corwetą nad Morskie Oko; dostał... 100 zł mandatu
- Bp Jeż: podejmiemy prace nad stworzeniem struktur duszpasterstwa samorządowców w ramach KEP
- O północy z piątku na sobotę rozpocznie się cisza referendalna; referendum – w niedzielę
- Nocny pościg autostradą i uderzenie w "mafię wnuczkową". Oszuści grasowali w Małopolsce
- IMGW: temperatura w czerwcu wyniesie do 24 st. C i będzie powyżej normy
Komentarze (1)
WOJTUŚ potrzebował ledwie ok.485 tyś zł !!!
Dziwi mnie podejście ludzi a na przykładzie wczorajszego ARTYKUŁU o MARIANCE która potrzebuje 367 tyś zł a nie jakichś MILIONÓW dochodzę do wniosku że jakoś są stosowane podwójne standardy zapytacie dlaczego ??? MARIANCE od wczoraj do dzisiaj przybyło ledwie KILKASET ZŁOTYCH !!!! gdy temu dziecku o którym jest obecny ARTYKUŁ przybywa KILKADZIESIĄT TYSIĘCY DZIENNE !!! choć są dni najczęściej w weekend te kwoty przekraczają GRUBO PONAD 100 tyś zł. W czym są gorsze inne dzieci ??? Czemu MARIANKA nie może liczyć na taką POMOC ??? Czemu inne DZIECI nie mogą liczyć na podobną POMOC ??? Czy to jest kwestia SPAMOWANIA wszystkich FORUM , stron itp. ???
Piszę tu do rodziców MARIANKI : dzwońcie po Parafiach byście mogli zorganizować tam ZBIÓRKI przy Kościołach , szukajcie ludzi którzy upieką ciasta , dadzą przedmioty na LICYTACJĘ i organizujcie KIERMASZE !!!
Zorganizujcie ZBIÓRKI na innych FUNDACJACH !!!
Tak byście byli widziani w skali MAKRO !!!
Ten apel w sumie może być do RODZICÓW wszystkich CHORYCH DZIECI KTÓRE POTRZEBUJĄ POMOCY !!!
Link do ZBIÓRKI MARIANKI :
https://pomagam.pl/mariannapopiolek?fbclid=IwAR20cUNuKmZc7-eYif8AAW24aXJCw_cHAbnFLmaUTblMpOCbHIXtJRGz4zc
Grupa RAZEM DLA MARYSI LICYTACJĘ liczy ok.70 tyś osób czy to nie jest wystarczająca liczba by zebrać brakujące 1,5 mln zł ??? licząc wychodzi ok. 22 zł na osobę.
Czy nie czas zostawić PRZESTRZEŃ PUBLICZNĄ DLA INNYCH CHORYCH DZIECI ???
Czy uważacie że nikt więcej nie zasługuje na POMOC ???