Jutro charytatywny koncert z okazji Dnia Kobiet - wstęp wolny!
Limanowa. Jutro w Limanowej odbędzie się charytatywny koncert dedykowany cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Marysi Miąsko, która dzięki pomocy ludzi dobrej woli będzie mogła polecieć do USA na terapię „najdroższym lekiem świata”.
Wczoraj mediach społecznościowych pojawiła się informacja, że dzięki internetowym zbiórkom, licytacjom oraz wydarzeniom charytatywnym udało się zebrać kwotę 8 mln zł na terapię lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia, pobytu i przelotu oraz późniejszej rehabilitacji zamyka się jednak w kwocie blisko 9,5 mln zł.
Każdy, kto chce pomóc dać Marysi szansę na zatrzymanie postępującej choroby, a jednocześnie dobrze się bawić, może wziąć udział w jutrzejszym koncercie charytatywnym, organizowanym w Karczmie Matras w Limanowej. Zagrają: Boysband, Eratox, Smash i Kanig. W programie wydarzenia przewidziano m.in. upominki dla uczestników, loterię, kiermasz ozdób wielkanocnych oraz atrakcje związane z Dniem Kobiet. Początek koncertu o godz. 18:00. Wstęp wolny.
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata.
Może Cię zaciekawić
Sieć płatnych dróg powiększyła się o około 645 km, stawki wzrosły o ponad 40%
Z rozporządzenia w sprawie dróg krajowych lub ich odcinków, na których pobiera się opłatę elektroniczną, oraz wysokości stawek opłaty elektr...
Czytaj więcejRuszył Krajowy System e-Faktur (KSeF)
Krajowy System e-Faktur służy do wystawiania, przesyłania, odbierania i przechowywania faktur w obrocie między przedsiębiorstwami. W pierwszym et...
Czytaj więcejDruga tura ferii zimowych z nieustępującymi ujemnymi temperaturami i mroźną aurą
W poniedziałek rozpocznie się kolejna tura ferii zimowych. Tym razem na odpoczynek udadzą się uczniowie z województw: dolnośląskiego, kujawsko-...
Czytaj więcejDORSZ: w nocy do polskiej przestrzeni powietrznej z kierunku Białorusi wleciały obiekty
Dowództwo Operacyjne Rodzajów Sił Zbrojnych poinformowało iż obiekty, które wleciały w polską przestrzeń powietrzną w nocy z piątku na sobo...
Czytaj więcejSport
Michał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejPozostałe
Każdy pies będzie zaczipowany
Projekt dotyczący Krajowego Rejestru Oznaczonych Psów i Kotów ma być przyjęty przez Komitet Stały Rady Ministrów jeszcze w czwartek – zadekla...
Czytaj więcejDożywotni zakaz, konfiskata auta i koniec z driftem. Idzie „radykalna” zmiana na drogach
Od czwartku zaczną obowiązywać przepisy o nowych typach przestępstw - to nielegalne wyścigi, czy brawurowa jazda - przekazał PAP wiceszef MS Ark...
Czytaj więcejMotocykliści na celowniku. 10 maszyn to już „nielegalne zgromadzenie”
W czwartek weszły w życie przepisy zaostrzające kary dla piratów drogowych. W znowelizowanym prawie jest również zapis, że motoryzacyjne spotka...
Czytaj więcejRuszył proces ws. Fundacji Profeto; prokurator odczytał akt oskarżenia (opis)
Kolejna rozprawa w tej sprawie zaplanowana jest na 10 lutego. Sędzią referentem w trzyosobowym – wraz z ławnikami – składzie orzekającym jes...
Czytaj więcej- Sieć płatnych dróg powiększyła się o około 645 km, stawki wzrosły o ponad 40%
- Ruszył Krajowy System e-Faktur (KSeF)
- Druga tura ferii zimowych z nieustępującymi ujemnymi temperaturami i mroźną aurą
- DORSZ: w nocy do polskiej przestrzeni powietrznej z kierunku Białorusi wleciały obiekty
- Hipotermia, czyli jak zabija zimno
Komentarze (1)
WOJTUŚ potrzebował ledwie ok.485 tyś zł !!!
Dziwi mnie podejście ludzi a na przykładzie wczorajszego ARTYKUŁU o MARIANCE która potrzebuje 367 tyś zł a nie jakichś MILIONÓW dochodzę do wniosku że jakoś są stosowane podwójne standardy zapytacie dlaczego ??? MARIANCE od wczoraj do dzisiaj przybyło ledwie KILKASET ZŁOTYCH !!!! gdy temu dziecku o którym jest obecny ARTYKUŁ przybywa KILKADZIESIĄT TYSIĘCY DZIENNE !!! choć są dni najczęściej w weekend te kwoty przekraczają GRUBO PONAD 100 tyś zł. W czym są gorsze inne dzieci ??? Czemu MARIANKA nie może liczyć na taką POMOC ??? Czemu inne DZIECI nie mogą liczyć na podobną POMOC ??? Czy to jest kwestia SPAMOWANIA wszystkich FORUM , stron itp. ???
Piszę tu do rodziców MARIANKI : dzwońcie po Parafiach byście mogli zorganizować tam ZBIÓRKI przy Kościołach , szukajcie ludzi którzy upieką ciasta , dadzą przedmioty na LICYTACJĘ i organizujcie KIERMASZE !!!
Zorganizujcie ZBIÓRKI na innych FUNDACJACH !!!
Tak byście byli widziani w skali MAKRO !!!
Ten apel w sumie może być do RODZICÓW wszystkich CHORYCH DZIECI KTÓRE POTRZEBUJĄ POMOCY !!!
Link do ZBIÓRKI MARIANKI :
https://pomagam.pl/mariannapopiolek?fbclid=IwAR20cUNuKmZc7-eYif8AAW24aXJCw_cHAbnFLmaUTblMpOCbHIXtJRGz4zc
Grupa RAZEM DLA MARYSI LICYTACJĘ liczy ok.70 tyś osób czy to nie jest wystarczająca liczba by zebrać brakujące 1,5 mln zł ??? licząc wychodzi ok. 22 zł na osobę.
Czy nie czas zostawić PRZESTRZEŃ PUBLICZNĄ DLA INNYCH CHORYCH DZIECI ???
Czy uważacie że nikt więcej nie zasługuje na POMOC ???