Jutro charytatywny koncert z okazji Dnia Kobiet - wstęp wolny!
Limanowa. Jutro w Limanowej odbędzie się charytatywny koncert dedykowany cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Marysi Miąsko, która dzięki pomocy ludzi dobrej woli będzie mogła polecieć do USA na terapię „najdroższym lekiem świata”.
Wczoraj mediach społecznościowych pojawiła się informacja, że dzięki internetowym zbiórkom, licytacjom oraz wydarzeniom charytatywnym udało się zebrać kwotę 8 mln zł na terapię lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia, pobytu i przelotu oraz późniejszej rehabilitacji zamyka się jednak w kwocie blisko 9,5 mln zł.
Każdy, kto chce pomóc dać Marysi szansę na zatrzymanie postępującej choroby, a jednocześnie dobrze się bawić, może wziąć udział w jutrzejszym koncercie charytatywnym, organizowanym w Karczmie Matras w Limanowej. Zagrają: Boysband, Eratox, Smash i Kanig. W programie wydarzenia przewidziano m.in. upominki dla uczestników, loterię, kiermasz ozdób wielkanocnych oraz atrakcje związane z Dniem Kobiet. Początek koncertu o godz. 18:00. Wstęp wolny.
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata.
Odnowiony kawałek historii. Unikatowy obelisk po renowacji
Dwie interwencje w romskiej osadzie jednego wieczoru
Może Cię zaciekawić
Ekspert: to samorządy odpowiadają za bezpieczeństwo; bez zmian niedźwiedzie będą częściej wchodzić do wsi
Śledztwo prowadzone przez Prokuraturę Rejonową w Sanoku po śmierci 58-letniej kobiety w okolicach Płonnej (gm. Bukowsko), która – jak wykazał...
Czytaj więcejKraków koryguje zasady funkcjonowania obszaru płatnego parkowania
Jak poinformował krakowski magistrat, zmiana jest efektem korekty zasad funkcjonowania obszaru płatnego parkowania, zainicjowanej przez prezydenta m...
Czytaj więcejNajbliższe dwie noce z przymrozkami - temperatura spadnie nawet -8 st. C.
– Noc z wtorku na środę będzie bardzo mroźna. W całym kraju spodziewamy się przymrozków i spadku temperatury minimalnej od minus 1 do minus 4...
Czytaj więcejW marcu banki udzieliły o prawie 60 proc. więcej kredytów mieszkaniowych rok do roku
Jak podało BIK, w marcu br. banki i SKOK-i u udzieliły o 59 proc. więcej kredytów mieszkaniowych rdr oraz o 24 proc. więcej w porównaniu do lute...
Czytaj więcejSport
Michał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejPozostałe
Ostatnie cztery dni na rozliczenie PIT za ubiegły rok
Zgodnie z przepisami, zeznania można składać do godz. 24 w czwartek. Oznacza to, że na złożenie deklaracji podatkowej zostały cztery dni. Jest...
Czytaj więcejIMGW ostrzega przed przymrozkami
Ostrzeżenia pierwszego stopnia przed przymrozkami wydane dla całego kraju obowiązują od godz. 23 w niedzielę do godz. 7.30 w poniedziałek. Progn...
Czytaj więcejŚmiertelny incydent z niedźwiedziem to rzadkość; kluczowe są błędy ludzi i brak dystansu
Czwartkowa śmierć 58-letniej kobiety w okolicach Płonnej (gm. Bukowsko), którą objęło postępowanie prowadzone przez Prokuraturę Rejonową w S...
Czytaj więcejNieznaczny spadek kandydatów do seminariów i zakonów męskich oraz żeńskich
W Kościele katolickim IV niedziela wielkanocna, nazywana niedzielą Dobrego Pasterza, obchodzona jest jako Światowy Dzień Modlitw o Powołania. W t...
Czytaj więcej- Ekspert: to samorządy odpowiadają za bezpieczeństwo; bez zmian niedźwiedzie będą częściej wchodzić do wsi
- Kraków koryguje zasady funkcjonowania obszaru płatnego parkowania
- Najbliższe dwie noce z przymrozkami - temperatura spadnie nawet -8 st. C.
- W marcu banki udzieliły o prawie 60 proc. więcej kredytów mieszkaniowych rok do roku
- Gaz w Europie drożeje pomimo doniesień dot. Cieśniny Ormuz
Komentarze (1)
WOJTUŚ potrzebował ledwie ok.485 tyś zł !!!
Dziwi mnie podejście ludzi a na przykładzie wczorajszego ARTYKUŁU o MARIANCE która potrzebuje 367 tyś zł a nie jakichś MILIONÓW dochodzę do wniosku że jakoś są stosowane podwójne standardy zapytacie dlaczego ??? MARIANCE od wczoraj do dzisiaj przybyło ledwie KILKASET ZŁOTYCH !!!! gdy temu dziecku o którym jest obecny ARTYKUŁ przybywa KILKADZIESIĄT TYSIĘCY DZIENNE !!! choć są dni najczęściej w weekend te kwoty przekraczają GRUBO PONAD 100 tyś zł. W czym są gorsze inne dzieci ??? Czemu MARIANKA nie może liczyć na taką POMOC ??? Czemu inne DZIECI nie mogą liczyć na podobną POMOC ??? Czy to jest kwestia SPAMOWANIA wszystkich FORUM , stron itp. ???
Piszę tu do rodziców MARIANKI : dzwońcie po Parafiach byście mogli zorganizować tam ZBIÓRKI przy Kościołach , szukajcie ludzi którzy upieką ciasta , dadzą przedmioty na LICYTACJĘ i organizujcie KIERMASZE !!!
Zorganizujcie ZBIÓRKI na innych FUNDACJACH !!!
Tak byście byli widziani w skali MAKRO !!!
Ten apel w sumie może być do RODZICÓW wszystkich CHORYCH DZIECI KTÓRE POTRZEBUJĄ POMOCY !!!
Link do ZBIÓRKI MARIANKI :
https://pomagam.pl/mariannapopiolek?fbclid=IwAR20cUNuKmZc7-eYif8AAW24aXJCw_cHAbnFLmaUTblMpOCbHIXtJRGz4zc
Grupa RAZEM DLA MARYSI LICYTACJĘ liczy ok.70 tyś osób czy to nie jest wystarczająca liczba by zebrać brakujące 1,5 mln zł ??? licząc wychodzi ok. 22 zł na osobę.
Czy nie czas zostawić PRZESTRZEŃ PUBLICZNĄ DLA INNYCH CHORYCH DZIECI ???
Czy uważacie że nikt więcej nie zasługuje na POMOC ???