Jutro charytatywny koncert z okazji Dnia Kobiet - wstęp wolny!
Limanowa. Jutro w Limanowej odbędzie się charytatywny koncert dedykowany cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni Marysi Miąsko, która dzięki pomocy ludzi dobrej woli będzie mogła polecieć do USA na terapię „najdroższym lekiem świata”.
Wczoraj mediach społecznościowych pojawiła się informacja, że dzięki internetowym zbiórkom, licytacjom oraz wydarzeniom charytatywnym udało się zebrać kwotę 8 mln zł na terapię lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych. Całkowity koszt leczenia, pobytu i przelotu oraz późniejszej rehabilitacji zamyka się jednak w kwocie blisko 9,5 mln zł.
Każdy, kto chce pomóc dać Marysi szansę na zatrzymanie postępującej choroby, a jednocześnie dobrze się bawić, może wziąć udział w jutrzejszym koncercie charytatywnym, organizowanym w Karczmie Matras w Limanowej. Zagrają: Boysband, Eratox, Smash i Kanig. W programie wydarzenia przewidziano m.in. upominki dla uczestników, loterię, kiermasz ozdób wielkanocnych oraz atrakcje związane z Dniem Kobiet. Początek koncertu o godz. 18:00. Wstęp wolny.
Marysia Miąsko z Raciechowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziewczynki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Nadzieję daje terapia lekiem Zolgensma. Jest on nazywany najdroższym lekarstwem świata.
Wybieg pełen odwagi i dzikiej przyrody. Za nami IV Pokaz Mody Osób z Niepełnosprawnościami
Pierwszy etap przebudowy odebrany
Może Cię zaciekawić
Powstała nowa partia - Unia Centrum
Powstanie nowej partii politycznej ogłoszono w niedzielę na konferencji prasowej z udziałem m.in. Hennig-Kloski oraz europosła Michała Koboski, k...
Czytaj więcejBp Szlachetka na pielgrzymce Radia Maryja: nie ma potrzeby uciekania się do in vitro, są „okna życia”
W kazaniu podczas wieczornej mszy pod szczytem Jasnej Góry biskup pomocniczy archidiecezji gdańskiej, krytykując in vitro, stwierdził, iż nie jes...
Czytaj więcejDr Kosiński: analiza tragedii na Giewoncie pomoże ratować ofiary piorunów na całym świecie
Ubrania na ludziach się paliły i rozrywały, buty wybuchały, a wokoło jak pociski latały duże odłamki skał. Takie sceny miały miejsce na Giew...
Czytaj więcejZarobki w Państwowej Straży Pożarnej wynoszą od 6 tys. do ponad 30 tys. zł brutto
Z danych Komendy Głównej Państwowej Straży Pożarnej wynika, że stan zatrudnienia w PSP na koniec maja 2026 r. wynosił 32 448 osób, z czego 30 ...
Czytaj więcejSport
Słońce, emocje i triumf Mariusza Doktora
Po ostatnich zmaganiach w niemal zimowej aurze, niedzielny turniej był prawdziwą nagrodą dla lokalnych graczy. 10 zawodników stanęło do walki o ...
Czytaj więcejMichał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejPozostałe
IMGW ostrzega przed burzami i gradem
Komunikat pogodowy dotyczy całego obszaru południowej Polski w tym powiatu limanowskiego. Stopień zagrożenia: 1. stopień.Prawdopodobi...
Czytaj więcejKardynał Ryś powołał komisję do zbadania wykorzystywania seksualnego bezbronnych dorosłych
„Wysłuchanie i wyjaśnienie” - tak nazywa się powołana w piątek przez metropolitę krakowskiego kard. Grzegorza Rysia komisja, która zbada zj...
Czytaj więcejAtlantycki wyż kontra północne niże. Prognoza pogody dla Limanowej i okolic (1–9 lipca)
Sytuacja synoptyczna nad Europą jest mocno zróżnicowana. Podczas gdy zachód i centrum kontynentu opierają się na wyżu atlantyckim, nad resztą ...
Czytaj więcejIMGW wydaje ostrzeżenie drugiego stopnia
Tropikalne dni, duszne noce Ostrzeżenie ma wysoki, 80-procentowy stopień prawdopodobieństwa i wejdzie w życie w sobotę. Co istotne, pr...
Czytaj więcej- Powstała nowa partia - Unia Centrum
- Bp Szlachetka na pielgrzymce Radia Maryja: nie ma potrzeby uciekania się do in vitro, są „okna życia”
- Dr Kosiński: analiza tragedii na Giewoncie pomoże ratować ofiary piorunów na całym świecie
- Zarobki w Państwowej Straży Pożarnej wynoszą od 6 tys. do ponad 30 tys. zł brutto
- Od oszustw „na wnuczka” do nielegalnego hazardu
Komentarze (1)
WOJTUŚ potrzebował ledwie ok.485 tyś zł !!!
Dziwi mnie podejście ludzi a na przykładzie wczorajszego ARTYKUŁU o MARIANCE która potrzebuje 367 tyś zł a nie jakichś MILIONÓW dochodzę do wniosku że jakoś są stosowane podwójne standardy zapytacie dlaczego ??? MARIANCE od wczoraj do dzisiaj przybyło ledwie KILKASET ZŁOTYCH !!!! gdy temu dziecku o którym jest obecny ARTYKUŁ przybywa KILKADZIESIĄT TYSIĘCY DZIENNE !!! choć są dni najczęściej w weekend te kwoty przekraczają GRUBO PONAD 100 tyś zł. W czym są gorsze inne dzieci ??? Czemu MARIANKA nie może liczyć na taką POMOC ??? Czemu inne DZIECI nie mogą liczyć na podobną POMOC ??? Czy to jest kwestia SPAMOWANIA wszystkich FORUM , stron itp. ???
Piszę tu do rodziców MARIANKI : dzwońcie po Parafiach byście mogli zorganizować tam ZBIÓRKI przy Kościołach , szukajcie ludzi którzy upieką ciasta , dadzą przedmioty na LICYTACJĘ i organizujcie KIERMASZE !!!
Zorganizujcie ZBIÓRKI na innych FUNDACJACH !!!
Tak byście byli widziani w skali MAKRO !!!
Ten apel w sumie może być do RODZICÓW wszystkich CHORYCH DZIECI KTÓRE POTRZEBUJĄ POMOCY !!!
Link do ZBIÓRKI MARIANKI :
https://pomagam.pl/mariannapopiolek?fbclid=IwAR20cUNuKmZc7-eYif8AAW24aXJCw_cHAbnFLmaUTblMpOCbHIXtJRGz4zc
Grupa RAZEM DLA MARYSI LICYTACJĘ liczy ok.70 tyś osób czy to nie jest wystarczająca liczba by zebrać brakujące 1,5 mln zł ??? licząc wychodzi ok. 22 zł na osobę.
Czy nie czas zostawić PRZESTRZEŃ PUBLICZNĄ DLA INNYCH CHORYCH DZIECI ???
Czy uważacie że nikt więcej nie zasługuje na POMOC ???