Na leczenie Marysi trzeba zebrać jeszcze 2,2 mln zł

Powiedzcie mi, dla kogo produkowane są tak potwornie drogie leki?

Robić taką AKCJĘ i nie mieć podstawowych informacji ??? Czy informacje niewygodne zostały przemilczane ??? Czy Jeszce kilka dni temu było pisane że 8 mln zł a teraz nagle kwota urosła do 9,5 mln zł ???
Po FB były udostępniane "milion w jeden dzień" a teraz trzeba jeszcze 2,2 mln zł ??? Niewiele to dało ale jednak krążyło i co czy za jakiś będzie znowu potrzeba na to czy na tamto ??? co z innymi którzy też potrzebują POMOCY ??? Czy okazuje się że po tej KURACJI GENOWEJ w USA będą dalsze koszty ??? ok. 200 tyś zł rocznie. Czy to będzie niekończąca się opowieść ??? Cy ktokolwiek chory z tego TERENU może lub mógł liczyć na taki ZRYW ???

Są różne ZBIÓRKI w całej POLSCE ale jakoś tu na POŁUDNIU ludzie mają wygórowane aspiracje którym ciężko sprostać !!!

Kilka dni temu był artykuł w kilku Gazetach o chłopczyku który potrzebuje na leczenie niezbyt wygórowanej sumy i może jemu też należy się POMOC i czy POMOŻECIE ??? Cieszy mnie że na FB też co poniektórzy to udostępniali.

https://nowysacz.naszemiasto.pl/zycie-wojtusia-warte-500-tys-zl-na-leczenie-brakuje-polowy/ar/c1-7572171

Kolejna dziewczynka która ma BARDZO MAŁO czasu bo ledwie tydzień a nie trzeba astronomicznych sum by miała szansę przeżyć POMOŻECIE ???

https://www.siepomaga.pl/gaja

Ignaś który potrzebuje operacji by mógł żyć potrzebuje ledwie 145 tyś zł i brakuje do tej sumy ok. 60 tys zł a czas ucieka nieubłaganie POMOŻECIE ???

https://www.siepomaga.pl/serduszko-ignasia

Natalia która zmaga się z chorobą a brakuje jej 133 tyś zł by miała szansę POMOŻECIE ???

https://www.siepomaga.pl/ratujemy-natalie

Artur którego szczęście zostało wycenione na ponad 217 tyś zł i brakuje 64 tyś zł by miał szansę na NORMALNOŚĆ POMOŻECIE ???

https://www.siepomaga.pl/artur-sasinowski

Franiu któremu serduszko szwankuje i miał szansę za a choć suma nie jest wygórowana bo potrzeba ok 40 tyś zł z czego brakuje tylko 7 tyś 647 zł POMOŻECIE ???

https://www.siepomaga.pl/serduszkofranka

Można by tak bez końca pisać o tych BIEDNYCH DZIECIACH które POTRZEBUJĄ POMOCY ale czy ktoś o nich PAMIĘTA ???

Artykuł o KURACJI GENOWEJ W USA warto go przeczytać gdyż zawiera BARDZO WAŻNE INFORMACJE.

https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/aktualnosci/220597,fundacja-sma-zabiera-glos-ws-terapii-genowej?fbclid=IwAR2vgNmURO1-Me6Af1q4lOWEQZcw1cHRzCYBuLW8jXQ1o1t8xiQ-qICjaRc

Jak można nazywać coś lekiem jeśli w Europie ta Terapia Genowa jest uznana za EKSPERYMENTALNĄ ??? Czy nazwa NAJDROŻSZA EKSPERYMENTALNA KURACJA GENOWA tu pasuje ??? Raczej TAK !!!

"Preparat AVXS-101 został dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych na podstawie trzech badań klinicznych z łącznym udziałem zaledwie 68 pacjentów w wieku 1–8 miesięcy"

68 pacjentów ??? i to można nazwać lekiem ??? Czy sposobem na wyciąganie KASY ??? skoro pisze że "Terapia genowa również nie jest w stanie „wyleczyć” SMA"

Czy ludzie zostali informację w tym TEMACIE ??? Czy gdziekolwiek o tym pisze ???

POMAGAĆ JAK NAJBARDZIEJ ALE TRZEBA LUDZIOM UDOSTĘPNIĆ WSZYSTKIE WAŻNE INFORMACJE !!!

@BlackAngel9 podał/ła dobry pomysł ostatnio bo można POMÓC temu dziecku jak i innym , wystarczy tą kwotę którą się przeznacza na nią rozbić na mniejsze i wpłacić jej jak i innym którzy tej POMOCY potrzebują.

WSI napisał:
Są różne ZBIÓRKI w całej POLSCE ale jakoś tu na POŁUDNIU ludzie mają wygórowane aspiracje którym ciężko sprostać !!!

* Faktycznie ludzie z południa mają wygórowane aspiracje ! Tak.

WSI
Znowu mnie rozbawiłeś. Widzę, że powiększyłes swój repertuar, trollu. Baw mnie dalej, bawisz mnie. Dostarczasz mi rozrywki.

Poza wyśmiewaniem cię i twojego żałosnego poziomu. To jesteś chory z nienawiści. Widać, że masz osobiste zatargi z tymi ludźmi. Piszesz to samo pod każdą wiadomością o Marysi i tylko ty to robisz. Czekam na twoje alterego zocha74, która napisze, że jest wielki problem ze mną, bo komentuje każdy wątek i każdego obrażam. Czekam na to.

Oczywiście pojawił się też pogromca myśliwych.

pronix
Wygórowane aspiracje, hehe. Może chodziło mu o respiracje? Albo konspiracje. Przecież ten człowiek nie rozróżnia buka, Bógu i Boga.

@powrotdzedaja wiem robisz tu za MIEJSCOWEGO BŁAZNA który w pokrętny sposób próbuje rozbawić ludzi .

WIĘC DO DZIEŁA !!!
CZEKAM !!!

BAW MNIE WIĘCEJ !!!
ROZŚMIESZAJ !!!
ZABAWIAJ !!!
:):):):):):):):):)

@pronix1 Faktycznie w innych częściach Kraju ludzie nie dysponują zbyt wysokimi ilościami pieniędzy. Wystarczy pojechać kilkadziesiąt kilometrów na PÓŁNOC od nas i już widać mniejsze zasoby FINANSOWE. Czy to kwestia PSEUDO KRUSOWCÓW ??? PSEUDO BIZNESMENÓW ??? Czy barku należytej kontroli Skarbówki ??? Czy dzięki umowom za minimalną Krajową ??? znajdź chętnego do pracy powiedźmy przy Garażach za takie pieniądze.
NO I FAKTYCZNIE SUMUJĄC TO WSZYSTKO MOGĄ WYJŚĆ TE WYGÓROWANE ASPIRACJE !!!

Dalekowschodnia mądrość powiada: „kiedy mędrzec wskazuje Księżyc, idioci patrzą na palec”. To do Ciebie, powrotdzedaja. A tak nawiasem, mam wrażenie, że Ty jakbyś nie miał kogo nienawidzić, to byś po prostu umarł, pozbawiony paliwa.

WSO
Bawisz mnie, baw mnie dalej, mam rozrywkę z ciebie, ty hejterze. Powiększyłeś swój repertuar? Gdzie twoja zocha74?
Rób dalej za klauna.

@powrotdzedaja zero kreatywności ??? Liczyłem na coś więcej !!!

BRAK WENY ???
WYSIL SIĘ !!!
LICZĘ NA CIEBIE !!!

BAW MNIE WIĘCEJ !!!
ROZŚMIESZAJ !!!
ZABAWIAJ !!!

@WSI
Tak słabo? A tak mnie bawiłeś, coraz gorzej ci idzie. Poszerz swój repertuar, postaraj się bardziej. Czekam, baw mnie dalej. Daj mi rozrywkę. Dostacz mi uśmiechu.
Przynajmniej odwracam twoją uwgę od Marysi i kompromituje cię, hejterze.

@wasylis
A ja mam wrażenie, że gdybyś nie miał internetu, żeby wyżywać się na innych, to dawno byś się powiesił. No ale masz internet.

Nawet uruchomiłeś po raz kolejny swoje alterkonto Polka555. Myślisz, że tego nie sprawdzam? Ale o dziwo nie pojawiła się wywoływana przeze mnie zocha74. Wstyd ogarnął?
Jeszcze brakuje Storm9999, o ile dobrze pamiętam nick.

@powrotdzedaja Miałam Ci nie odpisywac ale drugi raz mnie wywołałes Jest mi Cie poprostu żal Pewnie nie masz nikogo z kim moglbys porozmawiac bo jestes tak klótliwym czlowiekiem ze pewnie wszyscy sie od Ciebie trzymaja z daleka. Tak samo tu zaczepiasz kazdego i szukasz wojny. Naprawde musisz byc z deka uposledzony

@powrotdzedaja coś może BARDZIEJ WYRAFINOWANEGO !!!


WIĘC DO DZIEŁA !!!
CZEKAM !!!

BAW MNIE WIĘCEJ !!!
ROZŚMIESZAJ !!!
ZABAWIAJ !!!

Ale mam dużo siły. Hejterzy mnie napędzają. Są oni jednak potrzebni społeczeństwu. Jaki byłby ten świat bez takich pokrak i oszołomów. Takich życiowych nieudaczników i matołów.

@WSI
Powiększysz swój repertuar? Może zrobisz pajacyki, jak to przyszło na pajaca?
No zabaw mnie, czekam, dostarcz mi uśmiechu. Przecież potrafisz błaznować. Nie odbieraj mi tej uciechy.

@zocha74, jesteś jak na zawołanie, może jeszcze zaszczekasz? Szkoda tylko, że nie umiesz na smyczy chodzić.

@powrotdzedaja szkoda że nie umiesz wymyślić niczego swojego i czemu takie SUCHARY ???

STAĆ CIĘ NA WIĘCEJ !!!
POSTARAJ SIĘ !!!
NIE ZAWIEDŹ MNIE !!!

BAW MNIE WIĘCEJ !!!
ROZŚMIESZAJ !!!
ZABAWIAJ !!!

@WSI
To może co? Zatańczysz rumbę czy czaczę dzisiaj? Już pędzę po sąsiadów. Zrobimy żyri. Nawet jakiś murzyn z Afryki cię oceni.

No dalej, zabaw mnie, rozbaw mnie, dostarcz mi rozrywki.

Przecież potrafisz, jesteś błazen pierwsza klasa.

@powrotdzedaja "Jaki byłby ten świat bez takich pokrak i oszołomów. Takich życiowych nieudaczników i matołów."
Co tu duzo pisac Sam siebie lepiej nie mogles ujac . :)

@powrotdzedaja oj SŁABO !!! coś więcej ???

DAWAJ !!!

BAW MNIE WIĘCEJ !!!
ROZŚMIESZAJ !!!
ZABAWIAJ !!!

Dziwie sie Wam ze odpisujecie @powrotdzedaja bo po jego komentarzach wiadac ze ma cos z głowa nie pokolei.
p.s. @powrotdzedaja Jesli zamierzasz mi odpisac to sobie daruj bo Ja nie zamierzam tracic czasu na Ciebie . Nie jestes tego wart.

nie wiem czy ktoś zauważył jeżeli te "pseudo fundacja" zrzekła by się prowizji to brakuje już niecałe 2 mln

Akcja napompowana wypromowana a ludzie jak owce bacy dają się doic. Nie nadarmo mówią ze te tereny to największe zacofanie.

Black Angel, nie sądziłem, że można bardziej się zbłaźnić, ale jednak się dało. I daruj sobie, nie pisz w moją stronę.
Śmieszna jesteś. Sama piszesz w moją stronę, a nie chcesz, żebym ci odpisał. Ty nie jesteś niczego warta.

WSI
Dawaj, jeszcze potrafisz więcej, błaźnij się dalej, jesteś w tym dobry. Jesteś naczelnym klaunem tego portalu.

Powrotdzedaja, mam bogatą wyobraźnię, i wiesz co widzę? Zaplutego z nienawisci frustrata, zwykłego internetowego nieudacznika, który ani wiedzy nie ma na żaden temat, ani własnych przemyśleń, ani nawet zwyczajnych argumentów. Pospolity troll, któremu płacą po 2 złote od obrzyganego posta, z jednozłotową premia za chamstwo i bluzg. Ale nie to jest w tym smutne, tylko to, że jesteś gościem ze znaczną dysfunkcją psychczną i nawet nie zdajesz sobie sprawy z błazenady, jaką uprawiasz. To jest smutne.

A jak żałośnie wygląda nagradzanie siebie- łapka w górę od powrotdzedaja dla powrotdzedaja :-) :-)

wasylis, ale po co ty mi opisujesz siebie? Ja dokładnie to wiem, jaki ty jesteś i wiesz, co? Wcale mi ciebie nie żal. Pokazałeś już swój poziom w temacie o myśliwych, wszechwiedzący i najlepszy. I jeszcze im groziłeś, że już pokazujesz dowody na nich i na tym się skończyłem. Patrząc na to co teraz napisałeś, to faktycznie takiego jadu dawno nie widziałem. Nie ma to jak wyzywać i nie mieć argumentów i jeszcze zarzucać drugiej osoby, że ich nie ma. Chory z urojenia. Idź na zastrzyk do weterynarza.

Już nie płacz, tylko znajdź kolejny temat, gdzie będziesz mógł wyzywać i cwaniakować, bo jak widać tylko to i nic więcej w życiu umiesz. Widocznie tak cię matka wychowała, choć wątpię, że ją w ogóle kiedykolwiek miałeś. A może wychowała cię na swoje podobieństwo? To by były dopier jaja. Ale powinna się na pewno za ciebie wstydzić.

Idź głosować na tęczowego Biedronia, bo widać, że do tego cię ciągnieeee. Tacy jak ty, to zguba naszego społeczeństwa. Oby było takich jak najmniej, to może będziemy szli. Łazisz za mną jak opętany.

To jest artykuł o chorej dziewczynce, młocie, jak bedzie o myśliwych to Ci opowiem, jak mi poszło.

Widać, jak matka się zwracała do ciebie. Skoro wiesz, że o chorej dziewczynce, to po co tu przylazłeś?

Komentuje się tutaj że po co ze za dużo i wogole.... ale tak sobie myślę jak by ktoś z nas miał chore i potrzebujące dziecko to czy nie szukał by pomocy .....dobrze się komentuje z tej strony gdy nas to nie dotyczy . Obserwuje zbiórkę i cieszę się że są tacy ludzie którzy chcą pomoc bezinteresownie jak to mówią dobro wraca