1°   dziś 1°   jutro
Piątek, 22 listopada Marek, Cecylia, Wszemiła, Stefan, Jonatan

Rzadka choroba wyniszcza organizm 40-latki. Potrzebna pomoc

Opublikowano 29.09.2020 05:15:00 pan

Droga rehabilitacja to jedyna szansa, by mogła doczekać eksperymentalnego leczenia niezwykle rzadkiej i wyniszczającej choroby. 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej potrzebuje pomocy – do zebrania jest 300 tys. zł.

Miopatia – niezwykle rzadka choroba genetyczna, wyniszczająca mięśnie, układ szkieletowy i narządy wewnętrzne. Z czasem doprowadza do zaburzeń połykania i problemów z oddychaniem. Nie istnieje żaden lek na miopatię - schorzenie występuje tak rzadko, że firmom farmaceutycznym zwyczajnie nie opłaca się prowadzić badań na jego opracowaniem. 

Z miopatią zmaga się 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej. Chorobę zdiagnozowano u kobiety cztery lata temu – z każdym rokiem objawy postępują. Obecnie 40-latka ma coraz większe problemy z utrzymaniem równowagi, nasiliły się u niej kłopoty z oddychaniem i przełykaniem. Jedyne, co może utrzymać Edytę przy sprawności i opóźnić proces choroby, to rehabilitacja. 

- Nie mogę pozwolić chorobie wygrać, położyć mnie do łóżka. Muszę walczyć! Jednak sił coraz mniej… Ból towarzyszy mi każdego dnia. Moja choroba zniszczyła mi stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem. Jestem nieustannie pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 4 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mnie za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęłam słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęłam desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia. Na własną rękę robiłam wszystkie możliwe badania, wzięłam kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłacam, choć przez chorobę ledwo wiążę koniec z końcem – opisuje mieszkanka Przyszowej.

Zobacz również:

Pojawiła się eksperymentalna metoda – leczenie komórkami macierzystymi, a Edyta Sukiennik otrzymała zgodę na jego podjęcie od Komisji Bioetycznej w Częstochowie w Centrum Klara. Koszty leczenia są jednak ogromne i kobieta w żaden sposób nie jest w stanie samodzielnie go sfinansować. 

Koszt 10 podań komórek macierzystych to 237 tys. zł. Do tego, po każdym podaniu komórek macierzystych pacjentka musi wyjechać do sanatorium i przechodzić intensywną rehabilitację, a koszt pobytu sięga blisko 50 tys. zł. Edyta chce też opłacić badania genetyczne, by dowiedzieć się czy jej choroba jest dziedziczna – ma sześcioro rodzeństwa, które ma już swoje dzieci. Martwi się, czy jej bliscy są tak samo obciążeni, jak ona sama. 

Ogólny koszt leczenia komórkami macierzystymi, rehabilitacji i badań genetycznych sięga 300 tys. zł. 

- Jest to dla mnie suma niewyobrażalna i nie do zdobycia z własnych środków finansowych. Bardzo proszę o pomoc, aby móc leczyć moją chorobę. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił… - przynaje 40-latka z Przyszowej. 

Jak pomóc Edycie?

Dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”

Przekazując 1% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”

Poprzez zbiórkę w serisie SiePomaga:

Komentarze (2)

kaczruk
2020-09-29 09:24:29
0 8
Pomóc trzeba, bo każdego może spotkać choroba wymagająca dużych nakładów finansowych na leczenie. Mimo wszystko pytam się (tylko kogo?), gdzie jest Narodowy Fundusz Zdrowia? Gdzie jest Ministerstwo Zdrowia? Gdzie jest rząd, który za pośrednictwem jedynej, prawdomównej telewizji (głównie wiadomości) zalewa nas tylko pozytywnymi informacjami na każdy temat. To gdzie oni wszyscy są, kiedy trzeba pomóc chorej dziewczynie? Nie powinno tak być w tym "dobrym kraju", aby osoba borykająca się z poważną chorobą była zmuszona zwracać się o pomoc finansową do ludzi dobrej woli i wrażliwych na cierpienie . Wystarczy jej zmartwień i cierpienia związanego z samą chorobą i zbędne są problemy natury finansowej. Rządzący potrafią szastać publicznymi pieniędzmi bez konsekwencji i liczenia się z wolą suwerena (czy muszę wymieniać którzy i o jakie wydatki chodzi?), a nie potrafią dostrzec potrzeb ludzi chorych i cierpiących. Szkoda dalej pisać...
Odpowiedz
bho
2020-10-02 06:08:45
0 0
A ja się pytam skąd się biorą ceny leków? Firmy farmaceutyczne zarabiają astronomiczne sumy. I myślę że w tym jest problem.
Odpowiedz
Zgłoszenie komentarza
Komentarz który zgłaszasz:
"Rzadka choroba wyniszcza organizm 40-latki. Potrzebna pomoc"
Komentarz który zgłaszasz:
Adres
Pole nie możę być puste
Powód zgłoszenia
Pole nie możę być puste
Anuluj
Dodaj odpowiedź do komentarza:
Anuluj

Może Cię zaciekawić

Sport

Pozostałe

Twój news: przyślij do nas zdjęcia lub film na [email protected]