Rzadka choroba wyniszcza organizm 40-latki. Potrzebna pomoc
Droga rehabilitacja to jedyna szansa, by mogła doczekać eksperymentalnego leczenia niezwykle rzadkiej i wyniszczającej choroby. 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej potrzebuje pomocy – do zebrania jest 300 tys. zł.
Miopatia – niezwykle rzadka choroba genetyczna, wyniszczająca mięśnie, układ szkieletowy i narządy wewnętrzne. Z czasem doprowadza do zaburzeń połykania i problemów z oddychaniem. Nie istnieje żaden lek na miopatię - schorzenie występuje tak rzadko, że firmom farmaceutycznym zwyczajnie nie opłaca się prowadzić badań na jego opracowaniem.
Z miopatią zmaga się 40-letnia Edyta Sukiennik z Przyszowej. Chorobę zdiagnozowano u kobiety cztery lata temu – z każdym rokiem objawy postępują. Obecnie 40-latka ma coraz większe problemy z utrzymaniem równowagi, nasiliły się u niej kłopoty z oddychaniem i przełykaniem. Jedyne, co może utrzymać Edytę przy sprawności i opóźnić proces choroby, to rehabilitacja.
- Nie mogę pozwolić chorobie wygrać, położyć mnie do łóżka. Muszę walczyć! Jednak sił coraz mniej… Ból towarzyszy mi każdego dnia. Moja choroba zniszczyła mi stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem. Jestem nieustannie pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 4 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mnie za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęłam słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęłam desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia. Na własną rękę robiłam wszystkie możliwe badania, wzięłam kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłacam, choć przez chorobę ledwo wiążę koniec z końcem – opisuje mieszkanka Przyszowej.
Zobacz również:Pojawiła się eksperymentalna metoda – leczenie komórkami macierzystymi, a Edyta Sukiennik otrzymała zgodę na jego podjęcie od Komisji Bioetycznej w Częstochowie w Centrum Klara. Koszty leczenia są jednak ogromne i kobieta w żaden sposób nie jest w stanie samodzielnie go sfinansować.
Koszt 10 podań komórek macierzystych to 237 tys. zł. Do tego, po każdym podaniu komórek macierzystych pacjentka musi wyjechać do sanatorium i przechodzić intensywną rehabilitację, a koszt pobytu sięga blisko 50 tys. zł. Edyta chce też opłacić badania genetyczne, by dowiedzieć się czy jej choroba jest dziedziczna – ma sześcioro rodzeństwa, które ma już swoje dzieci. Martwi się, czy jej bliscy są tak samo obciążeni, jak ona sama.
Ogólny koszt leczenia komórkami macierzystymi, rehabilitacji i badań genetycznych sięga 300 tys. zł.
- Jest to dla mnie suma niewyobrażalna i nie do zdobycia z własnych środków finansowych. Bardzo proszę o pomoc, aby móc leczyć moją chorobę. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił… - przynaje 40-latka z Przyszowej.
Jak pomóc Edycie?
Dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”
Przekazując 1% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
Poprzez zbiórkę w serisie SiePomaga:
Może Cię zaciekawić
Premier Tusk: zagrożenie konfliktem globalnym jest poważne i realne
Podczas 43. Krajowego Zjazdu Delegatów ZNP szef rządu zwracał uwagę, że wojna na wschodzie w rozstrzygającą fazę. "Wszyscy to wiemy. Czujemy, ...
Czytaj więcejOstrzeżenie: uwaga na oblodzenie! W nocy nawet - 8 st. C
Prognozowane są oblodzenia mokrych nawierzchni dróg i chodników po opadach mokrego śniegu, co może znacząco wpłynąć na bezpieczeństwo mieszk...
Czytaj więcejBędzie obowiązek montowania czujek pożarowych nawet w budynkach mieszkalnych
Europejski Dzień Czujki Dymu obchodzony jest 22 listopada. Podczas konferencji w Akademii Pożarniczej w Warszawie minister spraw wewnętrznych i adm...
Czytaj więcejBadanie: 38 proc. Polaków ma kłopoty finansowe; podobny odsetek stresuje sytuacja materialna
Autorzy badania zauważyli, że liczba osób z kłopotami finansowymi spadła w ciągu roku o 10 pkt proc., deklaruje je 38 proc. badanych. Natomiast ...
Czytaj więcejSport
Klaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejDwa wzmocnienia Limanovii
Z Sandecji Nowy Sącz do limanowskiej drużyny przeszedł Michał Palacz (19 lat, pomocnik lub obrońca). Młodszy brat Kamila Palacza, który jest kl...
Czytaj więcejCudzoziemcy spoza Unii Europejskiej w piłkarskich rozgrywkach lig regionalnych
Dopuszcza się równoczesny udział jednego dodatkowego zawodnika (z kontraktem profesjonalnym) spoza obszaru Unii Europejskiej po regulamin...
Czytaj więcejPozostałe
ZUS: „renta wdowia” - wnioski od stycznia 2025 r.; jakie warunki należy spełnić
Nowe przepisy umożliwią łączenie renty rodzinnej z innymi świadczeniami emerytalno-rentowymi przysługującymi w organach, takich jak Zakład Ube...
Czytaj więcejProkuratura Krajowa dla PAP: Pierwszy akt oskarżenia ws. Funduszu Sprawiedliwości wobec 9 osób już w najbliższych tygodniach
Przygotowywany obecnie akt oskarżenia, który głównie dotyczy przyznania ponad 98 mln zł dotacji dla Fundacji Profeto, z których 66 mln zł zosta...
Czytaj więcejChcesz skorzystać z wakacji składkowych w ZUS jeszcze w tym roku? Ostatnie dni na złożenie wniosku
Co to są wakacje składkowe w ZUS? Wakacje składkowe to możliwość jednorazowego w roku kalendarzowym zwolnienia z opłacania składek na ubezpie...
Czytaj więcejZnana cena prądu w 2025 roku - projekt
W projekcie nowelizacji ustawy o środkach nadzwyczajnych mających na celu ograniczenie wysokości cen energii elektrycznej oraz wsparciu niektórych...
Czytaj więcej- Premier Tusk: zagrożenie konfliktem globalnym jest poważne i realne
- Ostrzeżenie: uwaga na oblodzenie! W nocy nawet - 8 st. C
- Będzie obowiązek montowania czujek pożarowych nawet w budynkach mieszkalnych
- Badanie: 38 proc. Polaków ma kłopoty finansowe; podobny odsetek stresuje sytuacja materialna
- ZUS: „renta wdowia” - wnioski od stycznia 2025 r.; jakie warunki należy spełnić
Komentarze (2)