Dajcie nam szanse powalczyć o życie dla dziecka
Ból w oczach, uśmiech na twarzy... - Jeden z lekarzy powiedział, że jedyne, co możemy zrobić dla naszego synka, to „zapewnić mu komfort życiowy” – mówią z wielkim żalem rodzice chorego Mikołajka. – Sugerował, że nie ma już dla niego ratunku. W jednej chwili zawalił nam się świat.
Niszczycielska choroba
Chłopczyk wielokrotnie ocierał się o śmierć. Medycy zaczęli bezradnie rozkładać ręce. Jednak chłopiec, otoczony wielką miłością rodziny, bardzo dzielnie walczy o życie. Choroba wyczerpała go i pozostawiła duże zniszczenia. Mimo to, pojawiła się szansa na jego wyleczenie.
Pięcioletni Mikołaj Janik z Młynnego cierpi na bardzo ciężką chorobę: ataksję rdzeniowo – móżdżkową, ceroidolipofuscynoza typu 2. – Zdiagnozowanie choroby zajęło bardzo dużo czasu, który jest potrzebny, by uratować nasze dziecko – mówi mama Mikołaja, Małgorzata Janik.
Choroba istotnie ma dramatyczny przebieg. Najpierw dziecko przestaje chodzić, mówić, potem traci wzrok, następnie nie podnosi się z łóżka, nie je, konieczna jest sonda dojelitowa. Suche rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia… Jak na razie ataksja jest nieuleczalna.
Szczęście zamieniło się w koszmar
Mikołaj Janik przyszedł na świat w listopadzie 2004 roku. Dla młodego małżeństwa narodziny dziecka było spełnieniem marzeń. Szczęśliwa rodzina zamieszkała w miejscowości Młynne, u rodziców matki Mikołaja. Wszystko bardzo dobrze się układało. Chłopczyk do trzeciego roku życia rozwijał się prawidłowo, był energiczny i zawsze uśmiechnięty. Rzadko chorował, choć jak wspominają jego rodzice, gdy gorączkował miał niesamowicie wysoką temperaturą. Jednak każde przeziębienie kończyło się szybkim wyzdrowieniem. Nic nie zapowiadało, że Mikołajkowi grozi wielkie niebezpieczeństwo. Na początku 2008 roku rozpoczął się koszmar, który trwa do dzisiaj.
Choroba zaatakowała znienacka. Podczas infekcji dróg oddechowych, Mikołaj nagle stracił przytomność i zsiniał. Stan ten trwał ok. 15 minut. Chłopczyk w ekspresowym tempie został przewieziony przez dziadka do limanowskiego szpitala. Bezwładne ciało dziecka, w ostatniej chwili przywracają do życia lekarze. Doktorzy nie są jednak zgodni przy diagnozie ataku. Rodzice na własne żądanie przewieźli Mikołaja do krakowskiego szpitala w Prokocimiu. Pojawiły się bowiem kolejne ataki, jedne silniejsze od drugich. Tam padła pierwsza, diagnoza: padaczka lekoodporna.
– Ataki były tak mocne, że lekarze byli bezradni – wspomina Małgorzata Janik. – Przez około pół roku, nasz synek przeszedł szesnaście takich ciężkich ataków, graniczących ze śmiercią. Potem okazało się, że padaczka, to tylko początek. Najgorsze, że nikt nie potrafił nam powiedzieć, jaka jest przyczyna choroby naszego synka.
Bezradność lekarzy
Wkrótce rozpoczął się prawdziwy horror dla Mikołajka i jego rodziców. Nowe diagnozy, sposoby leczenia i zmiany leków nie wpływały dobrze na stan zdrowia chłopczyka. Kolejne badania wykazały zanik móżdżku i nieznacznie zmniejszone wymiary pnia mózgu. Pojawiło się także utykanie na lewą nóżkę. Rok temu chłopiec zachorował na grypę. Był to początek nowych komplikacji. W wyniku powikłań jego nerki przestały pracować. Znów stan zdrowia Mikołaja był beznadziejny. Dziecko przeszło trzy operacje. Na skutek niedopatrzenia lekarzy doszło do wytrzewienia i rozejścia się pooperacyjnej rany. Zerwaniu uległy szwy skórne i jelita zaczęły wydostawać się na zewnątrz. Wówczas, kolejny raz, Mikołajek otarł się o śmierć. Groziło mu usunięcie jelit.
– Czas ten wspominamy jako koszmar – mówi ojciec chłopca Jacek Janik. – Nasze kochane dziecko bardzo cierpiało. Trudno to wszystko opisać. Zadziwiające ja zawsze bardzo był dzielny... Wyglądał jak mały aniołek. Nie płakał mimo, że na twarzy, w oczach miał wymalowane ogromne cierpienie.
Po kilku tygodniach stan zdrowia chłopca zaczął się poprawiać. Jego nerki zaczęły znów pracować. Ale choroba pozostawiła duże ślady. Dziecko, niemalże od początku musiało się uczyć wszystkich czynności życiowych, z trudem chodziło. Wtedy jeszcze jednak, cała rodzina pocieszała się myślą, że to normalne, pochorobowe komplikacje. Padaczka lekoodporna, dzięki wielokrotnym konsultacjom u specjalistów została wstępnie opanowana. Kilkakrotnie zmieniano leki, odpowiednio dobierając dawki i istniała realna szansa, że mimo tej ciężkiej odmiany choroby chłopiec będzie mógł żyć w miarę normalnie.
Ciało stało się więzieniem
Choroba znów jednak pokazała jak bardzo jest groźna. Mikołajek nie potrafi już chodzić, a nawet stać na nogach o własnych siłach. Mówi coraz bardziej nieudolnie. Zaczyna gasnąć w oczach, choć umysłowo pozostaje sprawny. Czasami stwarza wrażenie jakby zdawał sobie sprawę z tego wszystkiego, co się wokół niego dzieje. Gdy patrzy jak bawią się jego rówieśnicy, z oczu zaczynają płynąć mu łzy. Chciałby z nimi pobiegać, ale nie potrafi. Chore ciało stało się dla niego więzieniem. – Gdy Mikołajek wypowiada z wielkim trudem słowa „kocham mamo”, to dla mnie chwile pełne szczęścia – mówi Małgorzata Janik.
Procentują godziny spędzone przy czytaniu książek dla dzieci, śpiewaniu, opowiadaniu bajek. Zainteresowania Mikołaja są typowe dla dzieci w jego wieku. Pięcioletni chłopiec uwielbia te chwile spędzane z członkami rodziny, którzy robią wszystko, by miłością zrekompensować dziecku niesprawność ciała. - Są niestety i smutne chwile – dodaje Małgorzata Janik. - Jest ich więcej i wprawiają nas w przygnębienie. Trudno jest patrzeć jak Mikołajek nie może utrzymać książeczki, bo ręce mu się trzęsą i odmawiają posłuszeństwa. Gdy nie może wypowiedzieć słów. Kiedy nagle zrywa mu główką i uderzyłby nią o blat stołu, gdyby nie nasza uwaga. Niestety choroba postępuje, musimy działać bardzo szybko.
Rodzice szukają diagnozy
Rodzice zaczęli sami poszukiwać informacji na temat chorób z podobnymi objawami. W artykule, który ukazał się na łamach „Dziennika Polskiego” przeczytali o Anetce Gierczyk z Zasadnego (gmina Kamienica). – Opis i przebieg choroby tej dziewczynki idealnie pasował do historii Mikołajka – wspomina Jacek Janik. – Zaczęliśmy szukać więcej informacji.
Idąc tym tropem, rodzice Mikołaja podsunęli sugestię lekarzom, że ich synek może cierpieć na ataksję. Choroba rzadka, trudna do zdiagnozowania i bardzo skomplikowana. Jest to zespół objawów określających zaburzenia koordynacji ruchowej ciała. Stanowi jedną z wielu chorób centralnego układu nerwowego. Niestety choroba ma bardzo dużo rodzajów. Do tego w naszym kraju nie jest leczona, w dodatku tylko częściowo diagnozowana. Okazuje się jednak, że dla chłopczyka ciągle tli się „światełko nadziei”. Mikołajowi życie uratować może przeszczep komórek macierzystych. Badania eksperymentalne w tym kierunku prowadzone są w Chinach i Stanach Zjednoczonych. Lekarze z tych krajów mają wkrótce dokonać naboru również wśród chorych dzieci z Polski. Najważniejsze, że są pozytywne przykłady przeszczepów komórek macierzystych u pacjentów, u których nastąpiło zahamowanie choroby a nawet cofanie się jej skutków.
Państwo Janikowie nawiązali m.in.: kontakt mailowy ze znanym polskim alpinistą, Pawłem Kuliniczem. Podobnie jak Mikołajek choruje on na ataksję. Ostatnio zdecydował się na przeszczep komórek macierzystych w Chinach.
Ze względu na konieczność ciągłej opieki, matka chłopca nie może podjąć pracy. Cały czas musi być przy dziecku. Na szczęście pracę ma ojciec Mikołaja, który utrzymuje rodzinę.
Zagraniczny wyjazd jedyną szansą
Wyjazd do Stanów Zjednoczonych lub Chin jest szansą na życie dla Mikołaja. Leczenie i pobyt zagranicą wiąże się jednak z bardzo dużymi nakładami finansowymi. Dlatego rodzice, w imieniu Mikołaja, proszą wszystkich ludzi „dobrej woli” o pomoc w nierównej walce z tą okrutną chorobą.
Zwracamy się z prośbą do lekarzy, personelu medycznego oraz ludzi, którzy mogą mieć kontakt z lekarzami pracującymi w Stanach Zjednoczonych, by pomogli nam wyjechać na leczenie komórkami macierzystymi. Leczenie to może bowiem przedłużyć czy poprawić jakość życia naszemu dziecku, do czasu aż lekarze opracują właściwy lek potrzebny do długofalowego leczenia ataksji.
W Ameryce tylko jedenaścioro dzieci na tysiąc może liczyć na przeszczep komórek macierzystych. Rodzice chłopca wiedzą, że „pierwszeństwo” mają dzieci amerykańskie. Bardzo chcieliby zorganizować chłopcu wyjazd, ale najgorsza jest bezradność… - Jak dostać się do tej grupy, która ma szansę na leczenie? – pyta retorycznie matka chłopca. - Wyczerpaliśmy własne możliwości. Dlatego gorąco apelujemy o pomoc. Szukamy także kontaktu z wolontariuszem, który dobrze włada językiem angielskim, i który zechciałby towarzyszyć nam w tej wyprawie po życie.
– Aniele Boży, stróżu mój, Ty zawsze przy Mikusiu stój, takimi słowami modlił się mój synek przed tym, zanim choroba zaatakowała jego mowę – wspomina ze wzruszeniem Małgorzata Janik. – Dałabym wszystko, żeby znowu usłyszeć modlącego się Mikołajka. Jestem pełna nadziei, że znowu zobaczę go biegającego i beztroskiego jak kiedyś. Na pewno się nie poddamy i wykorzystamy każdą szansę, aby ratować naszego synka.
Numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorego Mikołajka: Jacek Mikołaj Janik; nr konta: 59 102034530000870201643808. PKO Bank Polski. Kontakt z rodzicami: 781512337.
Rodzice w imieniu Mikołajka zwracają się z prośbą o przekazanie 1% podatku na: Limanowska Akcja Charytatywna KRS 0000212400 z dopiskiem: "1% dla Mikołaja Janika".
Może Cię zaciekawić
Operacja bariatryczna to coś więcej niż zmiana budowy przewodu pokarmowego
Kiedy pacjent kwalifikuje się do operacji bariatrycznej? Pierwsze kryteria kwalifikacji do zabiegu bariatrycznego zostały zdefiniowane w 1991 roku....
Czytaj więcejPutin: będziemy nadal testować nową rakietę Oriesznik
"Będziemy kontynuować te testy, także w warunkach bojowych, w zależności od sytuacji i charakteru zagrożeń dla bezpieczeństwa Rosji" - powiedz...
Czytaj więcejMarszałek Sejmu: 8 stycznia rozpocznie się w naszym kraju kampania prezydencka
Marszałek Sejmu, lider Polski 2050 Szymon Hołownia przyznał podczas spotkania z mieszkańcami w Rypinie (woj. kujawsko-pomorskie), że nie ma się ...
Czytaj więcejPremier Tusk: zagrożenie konfliktem globalnym jest poważne i realne
Podczas 43. Krajowego Zjazdu Delegatów ZNP szef rządu zwracał uwagę, że wojna na wschodzie w rozstrzygającą fazę. "Wszyscy to wiemy. Czujemy, ...
Czytaj więcejSport
Klaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejSławomir Jasica medalistą Mistrzostw Europy
- Mistrzostwa Europy to dla mnie w tym roku najważniejsza impreza sportowa, do której się przygotowywałem, ale oczywiście nie obyło się bez prz...
Czytaj więcejDwa wzmocnienia Limanovii
Z Sandecji Nowy Sącz do limanowskiej drużyny przeszedł Michał Palacz (19 lat, pomocnik lub obrońca). Młodszy brat Kamila Palacza, który jest kl...
Czytaj więcejCudzoziemcy spoza Unii Europejskiej w piłkarskich rozgrywkach lig regionalnych
Dopuszcza się równoczesny udział jednego dodatkowego zawodnika (z kontraktem profesjonalnym) spoza obszaru Unii Europejskiej po regulamin...
Czytaj więcejPozostałe
Ostrzeżenie: uwaga na oblodzenie! W nocy nawet - 8 st. C
Prognozowane są oblodzenia mokrych nawierzchni dróg i chodników po opadach mokrego śniegu, co może znacząco wpłynąć na bezpieczeństwo mieszk...
Czytaj więcejZUS: „renta wdowia” - wnioski od stycznia 2025 r.; jakie warunki należy spełnić
Nowe przepisy umożliwią łączenie renty rodzinnej z innymi świadczeniami emerytalno-rentowymi przysługującymi w organach, takich jak Zakład Ube...
Czytaj więcejProkuratura Krajowa dla PAP: Pierwszy akt oskarżenia ws. Funduszu Sprawiedliwości wobec 9 osób już w najbliższych tygodniach
Przygotowywany obecnie akt oskarżenia, który głównie dotyczy przyznania ponad 98 mln zł dotacji dla Fundacji Profeto, z których 66 mln zł zosta...
Czytaj więcejChcesz skorzystać z wakacji składkowych w ZUS jeszcze w tym roku? Ostatnie dni na złożenie wniosku
Co to są wakacje składkowe w ZUS? Wakacje składkowe to możliwość jednorazowego w roku kalendarzowym zwolnienia z opłacania składek na ubezpie...
Czytaj więcej- Operacja bariatryczna to coś więcej niż zmiana budowy przewodu pokarmowego
- Putin: będziemy nadal testować nową rakietę Oriesznik
- Marszałek Sejmu: 8 stycznia rozpocznie się w naszym kraju kampania prezydencka
- Premier Tusk: zagrożenie konfliktem globalnym jest poważne i realne
- Ostrzeżenie: uwaga na oblodzenie! W nocy nawet - 8 st. C
Komentarze (28)