5°   dziś 10°   jutro
Poniedziałek, 25 listopada Erazm, Katarzyna, Elżbieta, Klemens

Dajcie nam szanse powalczyć o życie dla dziecka

Opublikowano 03.03.2010 18:59:38 Zaktualizowano 05.09.2018 12:16:21

Ból w oczach, uśmiech na twarzy... - Jeden z lekarzy powiedział, że jedyne, co możemy zrobić dla naszego synka, to „zapewnić mu komfort życiowy” – mówią z wielkim żalem rodzice chorego Mikołajka. – Sugerował, że nie ma już dla niego ratunku. W jednej chwili zawalił nam się świat.

Niszczycielska choroba

Chłopczyk wielokrotnie ocierał się o śmierć. Medycy zaczęli bezradnie rozkładać ręce. Jednak chłopiec, otoczony wielką miłością rodziny, bardzo dzielnie walczy o życie. Choroba wyczerpała go i pozostawiła duże zniszczenia. Mimo to, pojawiła się szansa na jego wyleczenie.

Pięcioletni Mikołaj Janik z Młynnego cierpi na bardzo ciężką chorobę: ataksję rdzeniowo – móżdżkową,  ceroidolipofuscynoza typu 2. – Zdiagnozowanie choroby zajęło bardzo dużo czasu, który jest potrzebny, by uratować nasze dziecko – mówi mama Mikołaja, Małgorzata Janik.

Choroba istotnie ma dramatyczny przebieg. Najpierw dziecko przestaje chodzić, mówić, potem traci wzrok, następnie nie podnosi się z łóżka, nie je, konieczna jest sonda dojelitowa. Suche rokowania mówią o śmierci chorych dzieci między 8 a 12 rokiem życia… Jak na razie ataksja jest nieuleczalna.

Szczęście zamieniło się w koszmar

Mikołaj Janik przyszedł na świat w listopadzie 2004 roku. Dla młodego małżeństwa narodziny dziecka było spełnieniem marzeń. Szczęśliwa rodzina zamieszkała w miejscowości Młynne, u rodziców matki Mikołaja. Wszystko bardzo dobrze się układało. Chłopczyk do trzeciego roku życia rozwijał się prawidłowo, był energiczny i zawsze uśmiechnięty. Rzadko chorował, choć jak wspominają jego rodzice, gdy gorączkował miał niesamowicie wysoką temperaturą. Jednak każde przeziębienie kończyło się szybkim wyzdrowieniem. Nic nie zapowiadało, że Mikołajkowi grozi wielkie niebezpieczeństwo. Na początku 2008 roku rozpoczął się koszmar, który trwa do dzisiaj.

Choroba zaatakowała znienacka. Podczas infekcji dróg oddechowych, Mikołaj nagle stracił przytomność i zsiniał. Stan ten trwał ok. 15 minut. Chłopczyk w ekspresowym tempie został przewieziony przez dziadka do limanowskiego szpitala. Bezwładne ciało dziecka, w ostatniej chwili przywracają do życia lekarze. Doktorzy nie są jednak zgodni przy diagnozie ataku. Rodzice na własne żądanie przewieźli Mikołaja do krakowskiego szpitala w Prokocimiu. Pojawiły się bowiem kolejne ataki, jedne silniejsze od drugich. Tam padła pierwsza, diagnoza: padaczka lekoodporna.

– Ataki były tak mocne, że lekarze byli bezradni – wspomina Małgorzata Janik. – Przez około pół roku, nasz synek przeszedł szesnaście takich ciężkich ataków, graniczących ze śmiercią. Potem okazało się, że padaczka, to tylko początek. Najgorsze, że nikt nie potrafił nam powiedzieć, jaka jest przyczyna choroby naszego synka.

Bezradność lekarzy

Wkrótce rozpoczął się prawdziwy horror dla Mikołajka i jego rodziców. Nowe diagnozy, sposoby leczenia i zmiany leków nie wpływały dobrze na stan zdrowia chłopczyka. Kolejne badania wykazały zanik móżdżku i nieznacznie zmniejszone wymiary pnia mózgu. Pojawiło się także utykanie na lewą nóżkę. Rok temu chłopiec zachorował na grypę. Był to początek nowych komplikacji. W wyniku powikłań jego nerki przestały pracować. Znów stan zdrowia Mikołaja był beznadziejny. Dziecko przeszło trzy operacje. Na skutek niedopatrzenia lekarzy doszło do wytrzewienia i rozejścia się pooperacyjnej rany. Zerwaniu uległy szwy skórne i jelita zaczęły wydostawać się na zewnątrz. Wówczas, kolejny raz, Mikołajek otarł się o śmierć. Groziło mu usunięcie jelit.

– Czas ten wspominamy jako koszmar – mówi ojciec chłopca Jacek Janik. – Nasze kochane dziecko bardzo cierpiało. Trudno to wszystko opisać. Zadziwiające ja zawsze bardzo był dzielny... Wyglądał jak mały aniołek. Nie płakał mimo, że na twarzy, w oczach miał wymalowane ogromne cierpienie.

Po kilku tygodniach stan zdrowia chłopca zaczął się poprawiać. Jego nerki zaczęły znów pracować. Ale choroba pozostawiła duże ślady. Dziecko, niemalże od początku musiało się uczyć wszystkich czynności życiowych, z trudem chodziło. Wtedy jeszcze jednak, cała rodzina pocieszała się myślą, że to normalne, pochorobowe komplikacje. Padaczka lekoodporna, dzięki wielokrotnym konsultacjom u specjalistów została wstępnie opanowana. Kilkakrotnie zmieniano leki, odpowiednio dobierając dawki i istniała realna szansa, że mimo tej ciężkiej odmiany choroby chłopiec będzie mógł żyć w miarę normalnie.

Ciało stało się więzieniem

Choroba znów jednak pokazała jak bardzo jest groźna. Mikołajek nie potrafi już chodzić, a nawet stać na nogach o własnych siłach. Mówi coraz bardziej nieudolnie. Zaczyna gasnąć w oczach, choć umysłowo pozostaje sprawny. Czasami stwarza wrażenie jakby zdawał sobie sprawę z tego wszystkiego, co się wokół niego dzieje. Gdy patrzy jak bawią się jego rówieśnicy, z oczu zaczynają płynąć mu łzy. Chciałby z nimi pobiegać, ale nie potrafi. Chore ciało stało się dla niego więzieniem. – Gdy Mikołajek wypowiada z wielkim trudem słowa „kocham mamo”, to dla mnie chwile pełne szczęścia – mówi Małgorzata Janik.

Procentują godziny spędzone przy czytaniu książek dla dzieci, śpiewaniu, opowiadaniu bajek. Zainteresowania Mikołaja są typowe dla dzieci w jego wieku. Pięcioletni chłopiec uwielbia te chwile spędzane z członkami rodziny, którzy robią wszystko, by miłością zrekompensować dziecku niesprawność ciała. - Są niestety i smutne chwile – dodaje Małgorzata Janik. - Jest ich więcej i wprawiają nas w przygnębienie. Trudno jest patrzeć jak Mikołajek nie może utrzymać książeczki, bo ręce mu się trzęsą i odmawiają posłuszeństwa. Gdy nie może wypowiedzieć słów. Kiedy nagle zrywa mu główką i uderzyłby nią o blat stołu, gdyby nie nasza uwaga. Niestety choroba postępuje, musimy działać bardzo szybko.

Rodzice szukają diagnozy

Rodzice zaczęli sami poszukiwać informacji na temat chorób z podobnymi objawami. W artykule, który ukazał się na łamach „Dziennika Polskiego” przeczytali o Anetce Gierczyk z Zasadnego (gmina Kamienica). – Opis i przebieg choroby tej dziewczynki idealnie pasował do historii Mikołajka – wspomina Jacek Janik. – Zaczęliśmy szukać więcej informacji.

Idąc tym tropem, rodzice Mikołaja podsunęli sugestię lekarzom, że ich synek może cierpieć na ataksję. Choroba rzadka, trudna do zdiagnozowania i bardzo skomplikowana. Jest to zespół objawów określających zaburzenia koordynacji ruchowej ciała. Stanowi jedną z wielu chorób centralnego układu nerwowego. Niestety choroba ma bardzo dużo rodzajów. Do tego w naszym kraju nie jest leczona, w dodatku tylko częściowo diagnozowana. Okazuje się jednak, że dla chłopczyka ciągle tli się „światełko nadziei”. Mikołajowi życie uratować może przeszczep komórek macierzystych. Badania eksperymentalne w tym kierunku prowadzone są w Chinach i Stanach Zjednoczonych. Lekarze z tych krajów mają wkrótce dokonać naboru również wśród chorych dzieci z Polski. Najważniejsze, że są pozytywne przykłady przeszczepów komórek macierzystych u pacjentów, u których nastąpiło zahamowanie choroby a nawet cofanie się jej skutków.

Państwo Janikowie nawiązali m.in.: kontakt mailowy ze znanym polskim alpinistą, Pawłem Kuliniczem. Podobnie jak Mikołajek choruje on na ataksję. Ostatnio zdecydował się na przeszczep komórek macierzystych w Chinach.

Ze względu na konieczność ciągłej opieki, matka chłopca nie może podjąć pracy. Cały czas musi być przy dziecku. Na szczęście pracę ma ojciec Mikołaja, który utrzymuje rodzinę.

Zagraniczny wyjazd jedyną szansą

Wyjazd do Stanów Zjednoczonych lub Chin jest szansą na życie dla Mikołaja. Leczenie i pobyt zagranicą wiąże się jednak z bardzo dużymi nakładami finansowymi. Dlatego rodzice, w imieniu Mikołaja, proszą wszystkich ludzi „dobrej woli” o pomoc w nierównej walce z tą okrutną chorobą.

Zwracamy się z prośbą do lekarzy, personelu medycznego oraz ludzi, którzy mogą mieć kontakt z lekarzami pracującymi w Stanach Zjednoczonych, by pomogli nam wyjechać na leczenie komórkami macierzystymi. Leczenie to może bowiem przedłużyć czy poprawić jakość życia naszemu dziecku, do czasu aż lekarze opracują właściwy lek potrzebny do długofalowego leczenia ataksji.

W Ameryce tylko jedenaścioro dzieci na tysiąc może liczyć na przeszczep komórek macierzystych. Rodzice chłopca wiedzą, że „pierwszeństwo” mają dzieci amerykańskie. Bardzo chcieliby zorganizować chłopcu wyjazd, ale najgorsza jest bezradność… - Jak dostać się do tej grupy, która ma szansę na leczenie? – pyta retorycznie matka chłopca. - Wyczerpaliśmy własne możliwości. Dlatego gorąco apelujemy o pomoc. Szukamy także kontaktu z wolontariuszem, który dobrze włada językiem angielskim, i który zechciałby towarzyszyć nam w tej wyprawie po życie.

– Aniele Boży, stróżu mój, Ty zawsze przy Mikusiu stój, takimi słowami modlił się mój synek przed tym, zanim choroba zaatakowała jego mowę – wspomina ze wzruszeniem Małgorzata Janik. – Dałabym wszystko, żeby znowu usłyszeć modlącego się Mikołajka. Jestem pełna nadziei, że znowu zobaczę go biegającego i beztroskiego jak kiedyś. Na pewno się nie poddamy i wykorzystamy każdą szansę, aby ratować naszego synka.

 

Numer konta, na który można wpłacać pieniądze na rzecz chorego Mikołajka:  Jacek Mikołaj Janik; nr konta: 59 102034530000870201643808. PKO Bank Polski. Kontakt z rodzicami: 781512337.

Rodzice w imieniu Mikołajka zwracają się z prośbą o przekazanie 1% podatku na: Limanowska Akcja Charytatywna KRS 0000212400 z dopiskiem: "1% dla Mikołaja Janika".

Komentarze (28)

konto usunięte
2010-03-03 19:47:26
0 0
co za kraj... chcą refundować antykoncepcję, wielka dyskusja nad in vitro, homoseksualizmem itp. A jak wygląda dostęp do leczenia dla dzieci? Bez komentarza.... Życzę rodzicom i Mikołajowi, żeby zwyciężyli.
Odpowiedz
edytaz
2010-03-03 20:38:49
0 0
sam artykuł w regionalnej gazecie niewiele pomoże, chociaż to dobry początek. Może trzeba by jakoś nagłośnić sprawę, zorganizować jakąś akcję? może jakimś pomysłem byłoby oddawanie 1% z podatków. Może jakiś kontakt do rodziców?
Odpowiedz
Monia
2010-03-03 20:45:41
0 0
CZYTANE: 753 razy a tylko jeden komentarz!!! Myślę, że u wszytskich którzy czytali ten artykół, tę straszną prawdę, zakręciłą się łezka w oku,poprostu zaniemówiliście ja też tak miałam jak przeczytałam tę wiadomość ale LUDZIE pomóżmy tym rodzicą walczyc o życie 'Tego Aniołka'. Tyle firm dużych i małych na terenie Limanowej jest i jak obdarują - oczywiście nie mam namyśli symbolicznej złotówki - na to dzieciątko to nie zbiednieją, jeszcze w zeznaniu rocznym odliczą darowiznę a napewno z radością będą patrzec na powrót do zdrowia tego 'ANIOŁKA' BĄDŹMY JEGO STRÓŻEM.
Odpowiedz
konto usunięte
2010-03-03 21:13:01
0 0
Monia: bo w tym wypadku, patrząc na zdjęcie, twarz i uśmiech tego dziecka, czytając artykuł, dowiadując się o tym ile ono musiało do tej pory znieść i ile musi jeszcze cierpieć, ciężko jest ująć słowami tego, co się czuje... Rodzicom Mikołaja oraz Mikołajowi życzę natomiast siły i wytrwałości w walce z chorobą.
Odpowiedz
limanowiok
2010-03-03 21:23:01
0 0
podajcie dane do przelewu - nr konta to za malo
Odpowiedz
Megi
2010-03-03 21:25:56
0 0
Uważam, że każdy z nas powinien pomodlić się za 'Tego Aniołka' jak już ktoś wyżej napisał... Co prawda nie każdy może wesprzeć pomocą finansową w takiej sytuacji ale może wesprzeć modlitwą i ciepłym słowem, które czasem naprawdę potrafi podnieść na duchu zarówno rodziców jak i to kochane dzieciątko... Trzymam mocno kciuki za Twoje zdrówko Mikołajku...
Odpowiedz
ulcia04
2010-03-03 21:35:08
0 0
Diecezja i inne władze martwią się o Romów a nie zauważają takich dramatów!!
Odpowiedz
jaca
2010-03-03 21:39:48
0 0
edytaz kontakt do rodziców podany jest na końcu tekstu. Tel. 781512337 (numer do mamy Mikołajka).
Odpowiedz
kruszynka430
2010-03-03 22:09:27
0 0
DUŻO DUŻO ZDROWIA DLA TEGO ANIOŁKA ORAZ SIŁY I WYTRWAŁOŚCI DLA RODZICÓW
Odpowiedz
zibi
2010-03-03 23:14:14
0 0
Brak słów ,aż w gardle sciska,jestem pełen podziwu dla rodziców tego dziecka za ich ogromną wytrwałość w walce z chorobą -jestem przekonany że wygracie i Wasze dziecko powruci do zdrowia czego Wam z serca życzę-dołanczam modlitewne wsparcie dla Tego Aniołka.
Odpowiedz
konto usunięte
2010-03-03 23:43:21
0 0
Piękny chłopczyk... miejmy nadzieję, że Rodzicom będzie dane wykorzystać wszelkie środki, by go ratować i wykorzystać wszystkie szanse, by powalczyć o jego życie!... Chociaż, wiadomo, wszystko zależy od Najwyższego - trzeba mimo wszystko walczyć do końca, trzeba chociaż starać się wierzyć, że Bóg może go wyleczyć, albo przynajmniej wyciągnąć wielkie dobro z tragedii. W obliczu podobnych tragedii trzeba trzymać się razem wśród bliskich i pomagać sobie choćby właśnie trudem modlitwy. To wszystko jest bardzo trudne, bo to wszystko niemoc i poczucie niemożności przeskoczenia 'zawiłych' trudności w ludzkiej psychice. Lecz może... w tej całej tragedii, dzięki właśnie takiemu 'Aniołkowi', niektórzy ludzie staną się lepsi??? Na pewno Bóg ma swoje plany, być może dzięki temu chłopcu niektórzy będą wręcz zmuszeni zmienić swoje życie na lepsze, bowiem po tak wielkim emocjonalnym przeżyciu, w obliczu tragedii cierpienia niewinnego, łamie się nawet serce z betonu...
Odpowiedz
ludins
2010-03-04 13:31:12
0 0
Ja przelew zrobiłem a wy....????
Odpowiedz
adoptowana305
2010-03-04 14:01:58
0 0
Śliczna perełka,tylko żal że cierpi a rodzice są pezsilni,miejmy nadzieję że już niebawem uda się pomóc Mikołajkowi i jego rodzicom.Życzę powodzenia w dalszej walce o zdrowie i życie synka i oczywiście buziaki dla niego.
Odpowiedz
Daro
2010-03-04 14:19:21
0 0
a może ktoś dysponuje puszkami na pieniądze, można by je ustawić w sklepach w Limanowej i w ten sposób zbierać też pieniądze dla Mikołaja.
Odpowiedz
kruszynka430
2010-03-04 14:31:48
0 0
popieram wypowiedz 'Daro'bardzo dobry pomysł swego czasu były takie puszki np.w 'kasztanku'wtedy pieniądze też były zbierane na operację dla chorej dziewczynki a liczy się każda złotówka .....
Odpowiedz
Madziunia
2010-03-05 07:58:44
0 0
Wczoraj jak przeczytałam ten artykuł i zobaczyłam to piękne maleństwo nic nie mogłam napisać,żal ściskał serce a łzy same kapały.Zróbmy wszystko by MU pomóc.Dobry pomysł z puszkami w sklepach a może jakaś kwesta przy kościołach w Młynnem,Łososinie czy nawet w Limanowej- jestem chętna do pomocy...Potrzeba tylko iskry by podpaliła wszystkie nasze dobre chęci...
Odpowiedz
limanowiok
2010-03-05 09:51:43
0 0
Wszyscy sie rozczulaja, deklaruja pomoc, pieknie pisza...a kto juz cos zrobil? Z komentarzy wynika ze 1 osoba wyslala przelew. Wyslij i TY nawet drobna kwote. Mozna powiedziec nie mam - a na piwo, papierosy, slodycze i inne duperele wydajesz? Odmow sobie i wyslij nawet pare zlotych. Tu sie liczy kazda kwota. Ktos deklaruje pomoc - nie czekaj na innych tylko zrob to sam (-a), zorganizuj zbieranie pieniedzy na pomoc dla tego dziecka w swoim wlasnym otoczeniu, zadzwon do rodzicow moze im trzeba pomoc przy zwyklych pracach domowych... Moze poprosic ksiezy i w parafiach zbiorki zorganizowac (po mszach)?
Odpowiedz
Madziunia
2010-03-05 12:21:54
0 0
Odnośnie wcześniejszej wypowiedzi limanowioka piszesz że z wypowiedzi wynika że tylko jedna osoba wysłała przelew a powiedz mi czy każdy musi się afiszować z tym co robi dla mnie osobiście to jest żenujące jeśli daję i w dodatku na taki cel to nie obwieszczam wszystkim że daję.Większą satysfakcję mam jeśli dam skrycie nie potrzebuję pochwał i afiszowania się że też wielce przelał na konto.
Odpowiedz
ramzesss
2010-03-05 15:29:48
0 0
apel do minister zdrowia-niech pani w końcu zrobi cos pozytecznego dla takich rodzin przeciesz dziecko umiera!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.powodzenia dla rodziny-napewno wszystko sie ulozy trzeba mieć nadzeję.
Odpowiedz
konto usunięte
2010-03-05 15:34:11
0 0
Niech nie wie lewa twoja ręka, co czyni prawa - dawanie dlatego zeby sie tym pochwalic ..no coz niektorzy tylko dzieki temu jakos pomagaja ...
Odpowiedz
AwM
2010-03-05 15:46:18
0 0
Gdyby się chciał pochwalić, to podałby kwotę przelewu. Ludins ma rację, bo wszyscy piszą czułe słówka, a nic nie robią.
Odpowiedz
kpiarz
2010-03-05 15:49:42
0 0
Panie ramzesss z pewnością minister zdrowia obowiązkowo co rano czyta limanowa.in a już z najwyższą starannością zapoznaje się z komentarzami. Z pewnością dotarł do niego Pański apel i w tej chwili już z pieczołowitością mróweczki obmyśla jakby się zastosować do niego i nie narazić na Pański gniew... Człowieku chcesz pomóc to wpłać coś na konto, oddaj 1% podatku, albo jak już chcesz apelować - poświęć godzinę czasu przed edytorem tekstu, opisz w liście o co chodzi i wyślij do ministerstwa. Na pewno ma to większe szanse dotarcia do Pana Ministra niż Pański komentarz pod niniejszym artykułem.
Odpowiedz
Monia
2010-03-05 21:07:49
0 0
Proszę was, dajcie spokój, jak się czyta te komentarze - niektóre - to naprawdę..... zanim coś napiszecie to się zastanówcie nad tym.
Odpowiedz
dorota
2010-03-05 23:26:36
0 0
Tu trzeba działać.I to szybko. Najlepiej zorganizować kwesty,zbiórkę pieniędzy w szkołach, przy kościołach.Dobrym pomysłem jest także zorganizowanie kiermaszy z aukcją prac dzieci i młodzieży, koncertów. Myślę, że w jedności siła w obliczu takiego nieszczęścia. Nie ma na co czekać. Być może ktoś z Was mógłby zaangażować choćby Justynę Kowalczyk do rozpropagowania tej idei. Jeżeli każdy z nas coś w tym kierunku zrobi-przyniesie to efekty.
Odpowiedz
Madziunia
2010-03-06 08:51:08
0 0
janosik masz rację niech nie wie lewa twoja ręka, co czyni prawa...idea jest cudowna i koniecznie trzeba pomóc już w jakikolwiek sposób!!!A co do wypowiedzi AwM to wg ciebie ludnis ma rację że przelał już kasę,ale wiesz nie chciał się chwalić bo pewnie taka kwota że nie ma czym...bierzmy się za konkretne działanie a nie obwieszczajmy na forach co, kto i ile bo nie o to chodzi...
Odpowiedz
kasia111
2010-03-06 09:39:53
0 0
moze trzeba wysłac temat do proggramu CELOWNIK moze to by pomogło .Sprawe trzeba nagłośnić!!
Odpowiedz
mario1
2010-03-19 12:40:42
0 0
Niesamowita walka rodziców i dzieciątka. Apeluję do wszystkich którzy cztają ten artyków a jest nas jak narazie 7500 osób. Pomóżcie dziecku i rodzicom dla których jest to dramat. Wiem bio sam mam takiego smyka. Ja już przelałem pewną sumę na konto. Jeśli każdy z nas kto przeczytał ten post przekaże 10 zł na konto tego dzieciaczka to zrobi się naprawdę duża suma. W dzisiejszych czasach 10 zł to dla wielu z nas to prawie nic, a tak wiele możemy za to zrobić jeśli wpłacimy wszyscy solidarnie. Chyba nikt z nas nie chciałby być w takiej sytuacji, aby na jego oczach jego maleńkie dzieciątko w taki sposób umierało. LUDZIE W KUPIE SIŁA - POMÓŻCIE !!!
Odpowiedz
adminek
2010-03-31 23:37:25
0 0
Lepiej by dali na leczenie takich dzieci jak MIKOŁAJ niż na jakieś in vitro :/ Ciekawe co im z IN VITRO jak będą wszystkie dzieci w kraju chore o ile będą :/
Odpowiedz
Zgłoszenie komentarza
Komentarz który zgłaszasz:
"Dajcie nam szanse powalczyć o życie dla dziecka"
Komentarz który zgłaszasz:
Adres
Pole nie możę być puste
Powód zgłoszenia
Pole nie możę być puste
Anuluj
Dodaj odpowiedź do komentarza:
Anuluj

Może Cię zaciekawić

Sport

Pozostałe

Twój news: przyślij do nas zdjęcia lub film na [email protected]